肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/5/28 20:20:00
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出于一些原因,今天鹿姐姐想讲的故事,看不到主人公的名字,甚至连学校的名字也隐去了。但这真真切切发生在杭城校园里,非常感人,鹿姐姐头一回听说时,直接掉了眼泪。

故事的主人公是一位患有渐冻症的小朋友,平时行动需要妈妈抱着,就像一只可爱的小考拉,所以班主任和同学们亲切喊她“小考拉”。

或许命运狠狠地跟小考拉一家开了个玩笑,幸好她的身边,有那么一个包容的学校,有那么一个有爱的班主任,有那么一群善良的孩子和家长,打开了另一扇窗,让阳光能够一直温暖着小考拉。在征得所有当事人以及学校的同意后,鹿姐姐终于有机会将故事与大家分享。

以下来自小考拉班主任的自述——

班主任:为什么是我呢

开学前两天,我从校领导处得知:我新带的班级有一位患有渐冻症的儿童,时间或许不多了,但孩子特别向往正常孩子经历的校园生活,渴望学习新的知识,父母为了达成孩子的心愿,想让孩子来上学。

当我听到这样的消息,我的内心无疑是震惊和忐忑不安的,我顿时觉得胸口十分沉闷,肩上压着无比沉重的担子。

那两天晚上,我在深夜里辗转反侧,因为感到焦虑不安,手足无措,心里充满了无数的疑问:在大班授课的体制下,这个孩子我怎么才能照顾到她?这个孩子还能走多远的路?我该如何教育班上的其他孩子去接纳她?班上孩子的家长呢?万一有孩子歧视她怎么办?万一有一天她离开了,我该如何向其他孩子们交代……

这些问题都暂时没有答案。我越想越忐忑,甚至不愿意去面对这样的事实,我开始问自己:为什么是我呢?我经验又不丰富,为什么偏偏是我去面对这样一个责任沉重又十分棘手的问题?

为此,我去请教了年级组富有班级管理经验的老教师,她让我去看看相关的案例,比如最近火热的《三十而已》中主角顾佳作为孩子家长,对班上脑瘫的孩子随班就读的态度,确实值得人深思。

妈妈:我必须坚强起来

第二天,学校约谈了这个孩子的家长。来的是孩子的妈妈,我走进办公室,第一眼看到的是一位皮肤黝黑,身体纤瘦,却十分干练的中年女性,虽然一头黑发,却满脸写着疲惫与无奈,略显苍老。

在和孩子家长进行沟通之后,我了解到孩子更细致的近况。孩子的病是出生几个月后在一次身体检查中突然发现的,被诊断为脊髓性肌萎缩症,医生称活不过两年。

孩子妈妈回忆说:“当时几乎是崩溃的,天天以泪洗脸,但是没办法,我必须坚强起来。于是,我辞去工作,

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