儿童白癜风的原因 https://m-mip.39.net/nk/mipso_4742549.html他是一位医学研究生，他是一名罕见病患者。他承受着常人体会不到的病痛，但是，我命在我不在天！他不甘于命运安排。通过结合中医理论他对自己的罕见肌病疾病有了深刻的体会和认知。下面,就是这位顽强的中医研究生的自我救赎。我是北京中医药大学的一位硕士研究生，同时也是一名肌营养不良的患者。我患的是肢带型肌营养不良（LGMD）。我希望能将我所了解的中医对肌营养不良的认识分享给大家。（小编注：作为进行性肌营养不良的一种，肢带型（LGMD）患者通常在青春期或成年早期开始出现症状，然而，有些LGMD更严重，症状在儿童期就开始。通常，这些症状包括肩膀、臀部、上臂和腿部退行性无力。这意味着，平常人习以为常的坐起和上楼梯，他们慢慢开始失去坐起或爬楼梯的能力。有些人的心肌也受到影响。像许多罕见病肌肉疾病一样，LGMD是遗传的，但可能并没有家族史。）在过去的一年里，虽然疫情肆虐，但各大基因公司没有停下研究的步伐，带来的新进展让大家燃起希望。我们还在等待，等待正在研究的新药可以尽早完成临床实验，快点上市帮助孩子缓解痛苦。目前杜氏肌营养不良（DMD，肌营养不良最严重的一种，患者通常在20-30岁离世）不能说无药可治，经过各个公司的努力，有已经上市了的PTC-，外显子跳跃等药物，但是这些药物不但价格昂贵非普通家庭能够承担，而且只针对特定的患者。另外还有激素药物，但副作用是绕不开的坎，久用会出现骨质疏松、内分泌紊乱。但是，目前激素是缓解肌肉破坏的最常用的方式。在中医里，对于退行性肌营养不良有什么认知可以借鉴呢？中国传统医学中并没有关于这种退行性肌营养不良的病名记录，表现为肢体筋骨痿弱逐渐加重，后期甚至腰脊不举，足不任地为特点，但根据其临床特征，肌营养不良多归属于中医的“痿症”范畴，临床多借鉴痿症辨证论治。从其发病特点来看，有医家也将其归于“胎传疾病”、“五迟五软”、“肉苛”等。大多数肌营养不良患者，肌肉萎缩，有的甚至发育不良，在中医看来正是先天禀赋不足，肾中精气匮乏，形体失养，髓海失充所致。DMD与LGMD均因基因缺陷导致肌细胞结构不稳定，易被破坏，有明显的遗传性特点。“肾主骨，生髓”中医还认为人的脑髓，脊髓，骨髓均由肾中精气所生，这里的肾并不是我们所熟知的器官，而是人的精气的所在。脾胃先天之精主要藏于肾中，荣养各脏腑，在人逐渐生长的过程中，它是靠什么来补充的呢？是靠我们后天摄入的营养物质来补充。脾胃是消化水谷，生成人能利用的营养物质的场所，也被称为后天之本。脾胃化生的营养物质可以补充先天之精，先天之精可以荣养五脏，当然包括脾胃，所以就形成了“先天生后天，后天养先天”的关系。肌营养不良患者在后天也存在不足——脾胃不足。“四肢皆禀气于胃而不得至经，必因于脾乃得禀也，今脾病不能为胃行其津液，四肢不得禀水谷气，气日以衰，脉道不利，筋骨肌肉皆无气以生，故不用焉”。从这句话我们知道，中医认为“脾主四肢”，四肢肌肉除了受到先天精气的滋养以外，还会受到脾胃所化生的水谷精微的滋养。脾胃不足，不仅不能濡养先天之精，而且还不能提高营养到肌肉。呼吸除了先天和后天因素，呼吸方面的影响，如痰湿等也影响了病情。在中医里“肺”的其中一个功能是脾胃功能的延续，可以把脾转运的营养物质进一步布散到人体上下。肺喜欢湿润，不喜欢干燥，如果肺受到热邪炙烤，人的营养物质就不能布散到四肢去。而且这种“邪热”还会煎灼身体的液体，比如人体的血液，津液，这样我们的肌肉、肌腱、筋膜就会失去滋润，进而皱缩，就会产生肌肉的萎缩，肌腱的挛缩，肢体的运动不利。肌营养不良等痿证患者脾气不足，补充营养的食物却多滋腻，服用激素导致的过食可能反而加重了脾胃的负担，阻滞脾胃的运化，这样脾胃运化减弱。营养物质或水液就堆积到中焦，这种中焦水湿、物质停滞的状态，也就是我们常听到的“痰湿”，痰湿形成又进一步阻滞了脾的运化，反复形成一种恶性循环，脾气愈弱，痰湿愈重。因此，一方面阻滞气机，另一方面阻滞血液，导致营养物质更加无法运送到肌肉。体内阻滞气机和血液，再加上患者本身运动受限，运动较少，心肺功能差，导致血行缓慢，进行性肌营养不良患者肌肉有假性肥大，这可能就是中医认为的积聚。那么日常生活中有什么可以借鉴的呢？食补——营养适当肾为先天之本，肌营养不良患者先天不足，通过调理可以达到补益先天的目的。（最近在日本的一项临床试验初步表明，一种天然的白黎芦醇的物质，可以增加肌肉的功能。服用白黎芦醇24周后，肌肉功能有10%的改善。）不过，患者自己切不可胡乱吃补药，尤其是儿童患者，必须找专业医生进行专业问诊和咨询。消化功能——调养后天对应我们之前谈的补充“后天之本”。中医治疗重视脾胃，我想有以下几点原因：首先，后天养先天，脾胃运化能力提高，营养物质得到补充，先天之精也能得到充养。其次，脾胃运化能力提高，吸收能力提高，血液中的营养物质增多，肌肉能得到更多的滋养.最后，脾胃运化功能提高，运化痰湿、瘀血能力也提高了，可以将机体产生的痰湿瘀血排出体外，气机血液运行畅通。康复—重在坚持肌萎缩主要病位在肌肉，肌肉细胞损伤后的修复非常缓慢，所以干预要尽早。目前日常生活中，一定要重视康复锻炼。锻炼方法请大家查阅相关的资料（小编注：康复有各种方法，具体可以参考康复讲座）最后，虽然患者的确诊可能都是肌营养不良，但是每一个人的先天禀赋和后天调养情况不同，因此一定要采取积极面对的态度，从脾胃，消化，日常呼吸功能的锻炼和改进，康复的日复一日坚持和饮食营养的调理，在我们等待新药的同时，才有可能取得良好的效果。
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