风靡全球的冰桶挑战赛,让肌萎缩侧索硬化症也就是俗称渐冻人症再一次走进公众视野。最近,一位在定海干览某企业打工的施先生向《汪大姐来了》求助,说他患上了渐冻人症,但昂贵的医药费用让他不得不放弃治疗。
施先生是江苏连云港人,今年40岁。去年底开始,他感觉自己经常四肢无力,到今年3月份这种现象越来越严重,甚至走路也开始变得吃力。如果不小心摔一跤,甚至都很难爬起来。
今年7月底,医院进行了检查,8月中旬被确诊为渐冻人症,短短几天的治疗就花完了他身上所有的多元积蓄,医生说如果要继续治疗每个月至少还要多元的药费。因为没钱,施先生不得不放弃了治疗。
医院风湿免疫科的徐翔峰博士说,人的侧索硬化了以后,就是中枢系统出问题了,后来全身的肌肉会慢慢地变硬,进而发展为吞咽困难、活动困难,然后长期卧床、生活不能自理,最后导致呼吸衰竭。徐博士说,虽然目前对渐冻人症的诊断已经明确,但由于这一病例较为少见,多数的药品生产厂家不愿意花更多的精力来研究相关的药物,而现有的药物价格也是比较昂贵。
目前渐冻人症没有根治的可能,只能依靠药物延缓病程的进展,而半年到一年的一个疗程的医药费用需要10到20万元。施先生说,目前他已经失去了劳动能力,家里全靠妻子打零工维持,这笔钱对他们家来说是一个天文数字。他希望能筹点钱买药,尽可能把身体维持在目前水平。
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