北京看白癜风医院哪里最好 http://www.xftobacco.com/两个小辫子卷卷的，俏皮可爱的小眼睛里，透露出来的是满满的机灵。小子萁仿佛正在等待表演的小舞蹈家，下一秒就能下地跳个舞！可现在的她，只能安安静静地坐在凳子上，别说下地跳舞，就是正常的直立行走，都很难做到。小子萁，其实是一个“渐冻女孩”......-1-一场突如其来的疾病，粉碎了原本幸福的家妈妈一直忘不掉那一天，那个医生脱口而出的一句话，就将这个家所有的幸福击得粉碎......一大早，医院的人很多，小子萁的爸爸妈妈挂上号，一边抱着小子萁，一边等着叫号。进到诊室后，爸爸妈妈跟医生说明了小子萁的情况：“孩子6个多月了，不怎么会爬，也不怎么踢腿，也不会坐，除非大人扶着她能坐起来......”医生听完后，当即用小器械敲小子萁的膝盖。轻轻地一下，没有反应；力度加强一点，没有反应；随后，医生更加用力地敲打了一下，还是没有任何反应。医生的脸色瞬间凝重，语气很是严肃：“我怀疑是一种罕见病，你们赶紧带她做个基因检测。”罕见病？基因检测？怎么就成罕见病了？这一句话就像一把刀一样，径直逼进了爸爸妈妈的心头。两医院时那般慢慢悠悠、轻松自如，慌里慌张带着小子萁，去做基因检测。基因检测结果出来前的那1个月，爸爸妈妈每天都度日如年。他们每天都会打电话询问是否已经出结果了，他们只想快一点拿到结果，仿佛早一秒，他们就能早一点被解救，仿佛早一分钟，他们就能等到医生宣布：“没事，孩子很好！”可，这种强烈希望小子萁平安无虞的愿望，终究还是落空了......-2-面对高昂的医药费，子萁一家倍感无力她查阅的各种文献资料，都在向她不断地揭示一个残酷的事实：SMA患者活不过2周岁，发病以后，全身的肌肉就会出现渐进性的萎缩，行走、站立、爬、坐、翻身、甚至吞咽和呼吸，都会一点一点地消失。女子本弱，为母则刚。妈妈决定收起自己所有的脆弱，奋起反击命运对女儿的打压：她要竭尽全力，哪怕能让小子萁多活一天都是胜利！为了避免因为呼吸困难而导致生命危险，从确诊的那天起，家里就为小子萁配置了咳痰机、雾化机、吸痰器、血氧仪等救命医疗器械。这样的装备，让小子萁的家更像是一个小型ICU病房。除了在家和奶奶一起学习各种护理、康复、骨科呼吸科的知识，妈妈丝毫不敢怠慢了工作，在公司里她收起自己所有的疲惫，依旧十分拼命。因为在妈妈的心底，始终有一个母亲不肯放弃的希望：去年10月份，治疗小子萁的唯一特效药“诺西那生钠注射液”在国内上市了！这个希望一直支撑着她，不敢有一丝一毫的懈怠！可没有人知道，这个希望之光，有多么微弱——这个特效药，打上一针，5ml，就需要人民币70万元！小子萁如果能用上这个药，第一年就花费万，从第二年开始每年约需万。尽管已经熬过了2岁的魔咒，但4岁的一场大病，不得不让妈妈提前了对小子萁用特效药的进度。小子萁在家人的精心呵护下，顺利地熬过了“活不过2岁“的“魔咒”，但是去年12月25日那天，因为一场突发的病*感染，医院，险些丢了命！重症肺炎的小子萁，因为需要盥洗肺部积聚的痰液，身上插满了各种管子，因为疼痛，在意识清醒的时候不停地流泪，妈妈看到小子萁奄奄一息的样子，恨不得自己去替女儿受这份罪！这次劫难过后，医生告诉小子萁的妈妈：“这次孩子能挺过来也算侥幸，下一次就不好说了！她这病不能再拖了，应尽早用上治疗脊髓性肌萎缩症的药物！”一直坚持自食其力的妈妈，曾经拒绝过很多人的援助。她一直的计划是，精心照顾小子萁，等攒够了钱，第一时间用特效药。可，钱可以慢慢攒，药可以回来用，可病危的小子萁，能等到凑齐的钱，救命吗？一场癌症可能整个下来才需要多万，而小子萁.......如果没有希望也就罢了，可但凡有一点希望，一个母亲，怎么会放弃自己的孩子！-3-救救她，为可怜的小子萁献上你的一份爱心妈妈坚信她的这一份诚心，能打动命运，美好的事情就会一直在发生，可最后还是差一点点。今年年初的一天，医院陪护小子萁的妈妈看着手机，突然又笑又哭，一直搂着小子萁亲来亲去：子萁子萁，咱们有希望了，咱们有希望了啊！原来，可以救小子萁的特效药，降价了——从一年万降到一年55万！直接砍掉一半的药价，对于小子萁来说，简直就像是天上掉下来的馅饼。但，4年来为了维持小子萁健康的生命状态，整个家已经耗费了不少积蓄。就算减半的药费，对小子萁的家来说，凑齐依旧是遥遥无期！眼看着生的希望像突然燃起来的火焰，可昂贵的药费还是打破了他们最后的一丝坚强。而且用药后仍需在康复治疗上持续投入，这个家究竟要去哪里找这一笔重大的支出？难道，要就此放弃吗？有人说，在某种意义上，像小子萁这样不幸患上SMA的孩子和家庭承担了整个人类基因变异的痛苦。而小子萁更像是在一条狭窄的路上苦苦坚持，明明前方有微光，可她就是抓不到。这个被“厄运”抓住的小子萁战胜病魔的力量，其实来您的一份爱心，和您善意的一键转发，相信一定能惠及更多爱的力量，点燃小子萁明天的希望。谢谢您，每一个有爱的好心人！此刻，一顿饭钱不多，一瓶水钱不少，每一份从您善良里出发的爱心，滴水成河，聚沙成塔，终究可以点燃小子萁新生的希望。谢谢您，每一个有爱的好心人！请别忘了将这一份善意传递，相信一定能惠及更多爱的力量！也许您的一瓶水钱就是她的救命之恩！点滴之恩，扫码救助！点击“阅读原文",为小子萁伸出援手预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇