肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/5/12 16:50:00

来源:1新健康(Healthnews1)原创作品

作者:卢杉

编辑:李欣夷

部分资料来自:南方都市报、封面新闻、红星新闻

图片来源:视觉中国

罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)及其治疗药物诺西那生钠注射液,顾名思义,原本都是罕见的名词,近日却在一则申请消息的发酵下登上微博热搜。

据相关报道,一种治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的特效药诺西那生钠注射液,一针售价69.7万人民币,每年需反复注射且完全自费,有的患者还需终身注射。但有网友透露,该药在澳洲仅售41美元(约合人民币05元)。

在看到一则针对诺西那生钠注射液的求药消息后,广东一位母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。

8月6日,#医保局回应一针药卖70万#冲上微博热搜榜首。

70万元和05元的天差地别,让舆论哗然。但这样的对比是否属实、合理?到底是什么原因导致了如此夸张的差价?是否如部分媒体评论所称存在“何其狠也”的中间商?类似诺西那生钠这样的“天价救命药”,又能否纳入医保,给予更多患者生的希望?

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“天价”救命药

7月31日,一家名为“黑土影像”的自媒体发布一篇题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命,5毫升70万元,父亲瞬间绝望》的文章,写到一名男婴出生不久即患上脊髓性肌萎缩症(SMA),要想活下去则必须使用特效药诺西那生钠注射液。可近70万元一支的“天价”,让男婴一家濒临绝望。

随着文章广泛传播,男婴一家的境遇引起无数网友心疼叹息,文内提到的“天价”特效药诺西那生钠也进入大众视野。而引人

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