时间过的好快，三年时间仿佛一瞬间就过了，又一个2.28，这是个特殊的日子。每年春天的2月28日是国际罕见病日。
三年前对于我来说，2月28日只是三百六十五天之中，极其普通的一天而已，直到年9月，我接触到了一个特殊的群体，认识了很多肌肉萎缩症的罕见病患者，而我家“小少爷”也是其中一位。
那时候，我和所有母亲一样，面对孩子的诊断结果，内心是极度崩溃的，仿佛整个世界都黑暗了，看不到希望，看不到一点点光明。还记得那时候，小豆豆问我：“妈妈，我的腿是不是断了？“孩子稚嫩的话，像一把尖刀，深深刺进我的胸膛，无奈，无助，绝望统统向我袭来，然而面对孩子幼稚的小脸，我却必须要微笑。
我已经忘了，自己当时是如何一次又一次强忍着泪水不要流出来，我也忘了自己是如何度过了那段颓废到要死的日子。
那时候我每时每刻、每分每秒都在责怪自己，痛恨自己，不应该带他到这个世界来受苦，他的人生还没有开始，就被命运无情的判了刑。
可是我却非常清醒的知道，无论我怎样悲痛哀嚎都没有用，而我的路只有一条——接受！
我们的孩子是患儿，失去了正常行走的能力，可是他们不应该失去脸上纯真的笑容，作为孩子的妈妈，爸爸，我们应该竭尽所能留住孩子的微笑，教会孩子接受，正确认识自己身体的特殊情况。
终有那么一天，我们的孩子会长大，他们或多或少都会有自卑的心理，可是我希望由疾病而给孩子们带来的心理压力尽可能的少一点。
所以，我们每一位患者，患者家属，都应该肩负起宣传罕见病常识的责任，让社会上更多的人，了解罕见病，罕见病不是传染病，对他人不具有威胁性！
我们希望罕见病患者得到公平的就业机会，学习机会。我们希望孩子们得到正常的受教育机会，希望所有的学校不要拒收这样的小朋友。
我们甚至渴望国家可以承办一些肌肉萎缩症患者的特殊学校，让孩子们可以正常的学习，罕见病孩子也是祖国的花朵，他们也会有他们的梦想，既然来到这个世界，他们也应该体现他们存在的价值。我们希望我们的孩子不白来，不白活！
我想这一定是每一位患者，患者妈妈的心声。
很多时候，我拉着儿子的手在路上行走，孩子走路走的歪歪扭扭的，路上的行人，偶有投来怪异的目光，我就会告诉豆豆：“豆豆是最棒的！妈妈相信豆豆可以坚持自己多走一段路，坚持锻炼，腿就会有力气。”从幼儿园到家里，正常人只需要七八分钟，而豆豆每一次需要四十分钟，时间久了，路上的行人，隔壁的邻居都会鼓励孩子，我想这是一种传染，坚强和毅力会传染！昨天，我依然拉着豆豆的手，从学校往店里走，途中，豆豆喊累，我让他再坚持一会儿，小家伙一边走一边自言自语的说：“爱就是力量，我要加油”！
爱就是力量，在孩子们的心里！爱是力量，是温暖，是希望，是光明！我不由的想起了那首老歌：只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间……
我知道每一位患者母亲的心，都是被生生撕碎了，又重新拼凑起来的。可是，亲爱的，请答应自己，不管治疗的药物要到哪一天才会被研发出来，我们都要做孩子的太阳，照亮孩子的心灵，以后无论你有多少不愉快，无论你内心还有多少痛苦，请记得，在孩子面前露出你的笑，快乐会传染，爱会传染。阅读完这篇文章的朋友，请你告诉你身边的人：每年的2月28日是国际罕见病日！关爱生命，爱不会停止脚步！
作者：成都红叶君
排版：安好
关于?我们CMT关爱中心，于年在深圳市民*局登记注册，注册名：深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心，本中心致力为腓骨肌萎缩症患者群体发声，帮助和关爱患者及家庭，科普宣传疾病知识，提高社会对CMT的认识，推动中国CMT医学发展，提升患者及其家庭的生活质量.中心使命：普及腓骨肌萎缩症的相关常识，提高患者生活质量中心愿景：愿所有患者都能被治愈口号：自助互助，携手同行联系我们CMT关爱中心网址：