胰腺神经内分泌细胞瘤
肌萎缩侧索硬化症
多发性硬化症
亨廷顿舞蹈症
……
绝大多数人对这些稀奇古怪的疾病感到陌生，
这些病有一个共同的名字——
罕见病
苹果公司创始人乔布斯
患的就是胰腺神经内分泌细胞瘤，
而英国大科学霍金
患的则是肌萎缩侧索硬化症。
2月28日是世界“罕见病日”
国家卫生健康委近日发布了“关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知”，通知指出，将在全国范围医院组建罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
在首批医院名单中，
江苏省有13家医院入选，
其中包括医院医院。
据WHO(世界卫生组织)统计，
目前已发现的罕见病有—种，
约占人类疾病种类的10%。
医院医务处宋宁宏处长介绍，
去年国家公布首批罕见病目录，
共收集了种疾病。
比如血友病、先天性脊柱侧弯、
重症肌无力、淋巴管肌瘤等等。
宋宁宏认为，过去罕见病患者的收治比较分散，医院各个科室各干各的，不容易形成合力，今后国家从顶层设计牵头成立该协作网后，可以把一个地区的罕见病患者集医院进行救治，实现规范诊疗；建立协作机制，全国的医生也可以在网上互相交流治疗方法和经验，共同提高诊治治水平；同时，医院医院同行早发现、诊断、治疗、上转病人，提高罕见病患者的预后，通过一段时间努力，让罕见病在早诊断、治疗、用药等方面变得不再“罕见”。
来源：交汇点、国家卫生健康委网站
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