杜女士永远忘不了年10月29日那天，在医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了他们自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至还有90岁奶奶辈省下来的3万元存款，两人一边刷卡一边流泪，一共刷了元，而他们家庭的年收入还不足10万。
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南方日报这些钱都是为了支付他们的孩子“米粒”的治疗费。“米粒”刚出生时很爱笑，他有一双水灵灵的大眼睛，十分讨人喜欢。但三个月后杜女士却发现孩子不爱动，呼吸和吞咽都变得困难，哭声也提不起劲。在排除了脑瘫等疾病后，他们带着孩子去深圳做了基因检测。
结果很糟糕
“米粒”被确诊患有一种类似渐冻症却更加严重的隐形遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，痰液堵塞随时都可能有生命危险。
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南方日报当杜女士问医生这种病能不能治的时候，医生却反问她：你和你的丈夫是从事什么职业的？这时杜女士就意识到，这种病要花很多很多钱。
元仅仅是治疗SMA的罕见病药物——诺西那生纳注射液一支的价格。全家四处筹得的钱仅仅是“米粒”一年的治疗费用而已。而这种病是需要终身用药的。
通过社会援助与爱心人士的捐款，往后的治疗也算是有了一点盼头，但还能坚持多久，杜女士一家也不敢奢望。
医保不是万能的，两手准备才是正道截图来源：微博
人民网3月1日，新的医保药品目录启用，已经涵盖绝大多数罕见病对症治疗药品的目录中又有七种罕见病药物被纳入医保报销范围，但其中却没有诺西那生纳的名字。这个创纪录的“天价药”没能通过审查和测算原因也很简单，像诺西那生纳这样价格特别昂贵的特殊罕见病用药，由于远超医保基金池的承载能力是很难被纳入基本医保支付范围。
当然医保作为社会福利性质的保障，确实非常好，它挽救了许多无钱治病的家庭，但也因为现实必须无奈放弃一些。
那在这些患者家庭面前难道真的就没有生路了吗？其实有一条路，早就摆在了大家面前，那就是商业健康保险。1月27日广州一位SMA患儿出院，因为参保了商业补充健康保险，报销了近七成费用，节省了约37万元。
社保保不了的部分，用商保来作补充，你看，只要愿意，我们自己也能够掌握命运。
补充商业医疗保险，可以买到几百万的报销额度，尤其百万医疗险中一些产品对罕见病特殊药物有专门的报销额度。配置重大疾病保险，选择合适自己的，比如儿童应该选择有一些针对儿童特定疾病与罕见病额外赔付的产品，针对风险高的疾病可以选择有额外赔付或者多次赔付的产品。
但能走上这条路也是有条件的。大部分商业健康保险投保的前提条件就是身体健康，因此当等到疾病来临才想到投保的时候才真的是为时已晚。因此在不论是为了自己还是为了家人，提前配置好商业保险，尤其是百万医疗险和重大疾病保险，才能在疾病风险来临时“对症下药”。
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