△血氧仪时刻监控着“米粒”的身体状况，一旦呼吸出现障碍，就会报警。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，年获批准国内上市。给SMA患儿带来一线生机的同时，每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针，往后每年注射3针，终身用药。△“米粒”由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。即便有“买一赠五”的*策，全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的治疗费用。药房代表深知他们的不易，反复告诉杜佳，只要没拆封，药物可以退货。而杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。△“米粒”每天只能长时间躺在病床上，为转移戴面罩的不适，杜佳只能给他短暂看看动画片。杜佳开始学习护理，她将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全。每天需要雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小时血氧和心率监测，平均次的拍背护理，痰多的时候，一天吸痰次数多达20次，遇上较重的肺炎，就得医院。在孩子发病后的10个月时间里，杜佳从未敢离开半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需要立刻启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……△出院回家的车上，为以防万一，“米粒”依然需要戴上呼吸机。除了身体上的疲累，长辈和借钱的亲朋好友对孩子康复进度的关心，也让杜佳和丈夫承受着巨大精神压力。虽然在护理过程中，杜佳能感觉到“米粒”的上肢已经慢慢有力，但这种“缓慢”达不到所有人对“天价药”的期待。此外，无暇顾及对大女儿的照顾，也让杜佳倍感愧疚。△杜佳对“米粒”的鼻腔进行护理，尽管很难受，但“米粒”不哭不闹，“懂事”地看着忙碌的妈妈。在美儿SMA关爱中心的牵头下，杜佳加入SMA病友群，认识了很多患儿家长，大家一方面相互鼓励帮助，另一方面也四处呼吁将诺西那生纳注射液纳入医保。病友群里的人进进出出，大家都心照不宣，每当出现转卖或转赠呼吸机、吸痰器等二手物品的信息，意味着又一个患儿没能撑过去。杜佳家里的制氧机和雾化机是一位江苏患儿家长所赠送，“我们家的孩子没能挺过去，希望你们家的宝宝能够好运……”那位家长对杜佳说。△杜佳将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全。进入年，诺西那生纳注射液一年的治疗费用已降至大约55万元。1月27日，广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院，报销比例近七成，节省了约37万元，这让杜佳一家人看到了希望。水滴筹、轻松筹等平台陆续也得到爱心人士的捐款，一定程度缓解了全家的经济压力。△经过10余天的住院治疗，“米粒”控制住肺部感染，准备出院回家。出院前，医院儿科医护人员将全院的爱心捐款和礼物转交给了杜佳，春节期间大家结下了情谊，医生护士们都很喜欢可爱的小“米粒”。待到4月，“米粒”周岁时，带着所有人的祝福，他将前往深圳，接受第五支药物的注射治疗。△尽管呼吸和吞咽能力很弱，但“米粒”拥有正常孩子一样的智力和情感。△趁着“米粒”睡着，疲惫的杜佳趴在病床边休息一会。△医院排队为“米粒”办理手续。△医院，护士正在给“米粒”进行拍痰，杜佳和婆婆廖文华在一旁商量出院的事。“孩子活着，就有希望！”杜佳说。这是一位SMA患儿妈妈的倔强。△杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。△护士为“米粒”准备出院路上用的氧气袋。△医院，杜佳协助护士对“米粒”进行吸痰护理。2月28日是第14个国际罕见病日，据世界卫生组织数据显示，全球有种至种罕见病，我国大约有万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。由于研发成本高，患者使用人数少，罕见病治疗药物通常比较昂贵。目前，在我国上市且有适应症的50余种罕见病治疗药品，已有40余种纳入国家医保药品目录。
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