奇迹男孩
图1：图中人物为电影《奇迹男孩》中的男主人奥吉，是一名TCS罕见病患者[12]
电影《奇迹男孩》中，男主人公由于先天外貌特殊，在成长过程中经历了重重困难与挑战，但他仍不断以正能量面对，最终奇迹般地感染了身边的人。“奇迹男孩”患有的崔契尔柯林斯症候群（TreacherCollinsSyndrome,TCS，又称“下颔骨颜面发育不全”）是罕见病中的一种。目前，世界上约有种不同的罕见病，多为先天性疾病，每一种都有着不同的病因、症状、治疗方案及其成效。
罕见病的定义
罕见病（RareDisease）亦被称为“孤儿病”，指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65%～1%的疾病，但不同国家和地区对于罕见病的的定义有所差异，存在差异的原因包括：
同一疾病在不同的国家和地区发病率不同；
部分疾病的发病率在不断发生变化；
不同国家和地区存在文化和经济水平差异。
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