在刚刚过去的第十四个国际罕见病日,广东省医学会罕见病学分会、广东省罕见病诊疗协作网联合市妇儿医疗中心组织了线上义诊公益活动,为广大罕见病患者和家长进行多学科答疑,加强罕见病健康教育。
由于新冠疫情防控原因,今年不能像往年一样进行现场义诊,但“疾病无情,人有情”,关爱不会因为疫情而缺席。此次线上义诊邀请了省内多位罕见病领域大咖:广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授、*永兰教授、曾春华教授、李秀珍教授;中山大学附属一院张成教授、罗学群教授、蒋玮莹教授;中山大学附属六院郝虎教授;广州医科大学附属一院刘杰教授、附属二院赖荷教授、附属三院陈耀勇教授;医院孙竞教授、胡亚芳教授;广州中医药大学附属二院杜宝新教授;深圳市妇幼保健院董国庆教授;医院张翠梅教授。
上午8点不到,专家们已早早进入在线答疑诊室进行答疑。活动共收集了人次余条在线咨询,内容涉及数十种罕见病,既有发病率相对较高的脊髓性肌萎缩症(SMA)、21-羟化酶缺乏症(CAH)、粘多糖贮积症、糖原贮积症等,也有极其罕见的、发病率仅五十万分之一的新生儿糖尿病等。与往年病友咨询诸如“我小孩得了什么病?”等问题不同,今年病友更多