我拉着儿子的小手，缓慢的走在人群中，周围时有异样的眼光盯过来，时有路人惊讶的盯着孩子的腿，偶也有路人好奇的问：娃娃的腿怎么了？是摔疼了？走路走累了吗？想让妈妈抱了吧？
每一次遇到这样的问题，我都会努力让自己带着微笑回答说：生病了。接着我会蹲下来跟孩子说：因为豆豆生病了，所以走路会很慢，等以后医生叔叔把药研究出来，吃了药就会好。
所以，现在豆豆不能因为自己走的慢就不开心，因为虽然走的慢，但是豆豆是最聪明，最乖，最勇敢的宝贝，我们都喜欢你，以后如果妈妈不在身边，有小朋友或者不认识的叔叔阿姨问豆豆腿怎么了，豆豆要告诉他们，因为我生病了，等以后有药了，吃了就会好起来。
夏我想很多父母都和我一样，会经常遇到这样的问题，我们必须要带着微笑回答别人，不是因为礼貌，更不是因为笑的没心没肺，只是因为：我们必须要自己乐观的接受和正视孩子生病的事实，我们要用自己的微笑缓解尴尬而严肃的气氛；同时，我们不能让孩子感觉到被同情，我们要灌输给陌生人和孩子一个理念：生病是一件非常正常而自然的事，从而减少孩子的恐惧感。
而最重要的是，我们保持微笑，是要做孩子的榜样，我们要在孩子的心里埋下阳光的种子，让孩子勇敢的面对自己身体的真实状况。因为我们不知道治愈的药，要到哪一天才会研发成功，在这之前，我们需要保护好孩子的内心，不能让孩子有自卑的阴影，哪怕将来没有药，也要让孩子坚强勇敢的面对自己的人生。
秋小班的豆豆经常会摔倒，摔倒后无法自己站起来。而每一次我都会对他说，摔倒了不能总是哭，不能总是等着老师来扶你起来，也不能因为摔倒了就不去学校了，摔倒了要自己努力爬起来，虽然我知道他根本没有能力爬起来，而我依然要这么做的原因只有一个：不能因为自己没有力气，就可以享受特殊待遇。因为我们的孩子终有一天要长大，我们必须要给孩子灌输一个思想：老师和父母是不能依靠一辈子的，也是无法永远陪着他一辈子的。
中班的豆豆变得比以前开朗了，有了自己的小伙伴，他依然会摔倒，但是却很少因为摔倒而哭。偶尔会跟我说，他不开心，因为走的慢，跑不动。我只能一次又一次重复的跟孩子说：我们不需要跟其他小朋友比谁跑的快，老师和妈妈都认为豆豆是最乖，最聪明的宝贝，聪明的宝贝都跑的很慢，而豆豆因为生病了，所以没有力气，但是豆豆要加油的自己走路，摔倒了自己加油爬起来，这样豆豆慢慢力气就会大一点的。
有一天老师告诉我，豆豆摔倒可以自己爬起来了，而且可以自己扶着护栏上几个台阶，我当时是不敢相信的，虽然我从未停止过鼓励他，但是我也从来没有想过他会真正的自己爬起来。那一刻我终于深信，信念是必须要有的，惊喜也总是会到来的。
我知道我们这样的孩子，内心非常渴望跟其他小朋友一样，可以正常的跑跑跳跳，可是我们的孩子，身体状况是无法跟其他小朋友一样跑跳的。
我想我们应该教会我们的孩子如何去扬长避短，让孩子正视自己的缺点，发现自己的优点，以此来平衡孩子的内心，让孩子的内心不自卑，自怜。同时我们永远不能停止对孩子的鼓励，我们要给孩子加油，要教会孩子为自己加油，我们要让孩子学会对自己说：“我是最棒的”！
人的信念是无限大的，毅力更会传染：我们越坚强，孩子就会越坚强，我们越乐观，孩子就会越开朗，我们不放弃，孩子就不会放弃，我们是孩子的指路明灯，我们要带领自己的宝贝，信心满满的，心怀希望的，勇敢坚定的走我们的人生路。
冬写到这里，我想是时候告诉大家，我儿子是一名罕见病患者了。历时一年半的诊断时间，终于有了一个初步的诊断结果：腓骨肌萎缩症（CMT）。
罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。
这是国外官方对于罕见病的定义，我想用最简单的语言来描述什么是“罕见病”稀有的，罕见的，以万分之一或者千万分之一的几率出现的，不会被传染的，目前世界医学无法治愈腓骨肌萎缩症，不为众人所知晓的……也许这样来形容会让人听起来更加简单易懂。
理解包容如果某一天，你遇到腿部变形，走路姿势异常的人，就应该知道他们也许就是某种类型的罕见病患者。
罕见病患者，他们并不可怕，他们的病不会传染，只是目前没有药物可以治愈而已，他们不需要同情，只需要你收起怪异的眼神给予一个自然的微笑，他们自食其力，他们只是需要更多的社会关爱而已（正常的学习机会，正常的就业待遇，正常的人际交往……）他们也有梦想，也渴望爱情，他们只是被上帝“开了一个玩笑”暂时无法如同正常人一样正常行走而已。
我们一起在行走中等待，药物研发的新进展，一起等待，罕见病的“不再罕见”那一天，罕见病知识普及进入每个人的脑海里；那一天，各种罕见病药物被纳入医保；那一天，基因治疗被攻克，这是我的梦想，我们的梦想，我们为之奋斗的目标……
作者：四川红叶君
图片：北京健康平安
编缉：深圳安好
关于?我们腓骨肌萎缩症简称CMT，CMT关爱中心由CMT患者安好创办，是国内唯一一家