我儿子患有SMA，医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万，我不吃不喝工作12年左右才买得起，太绝望了。要不是亲身经历，我不会相信，一支5ML的药竟然贵成这样。医生介绍，这小瓶神奇的药水叫“诺西那生钠”，去年从国外引进中国，是目前唯一对“脊髓性肌萎缩症”有特效的药物，也是我国目前已知上市药品中最昂贵的。
我叫武仕平，来自湖南溆浦，在一家塑料厂工作。我可怜的儿子叫武长毅，出生于年7月。孩子满月时我们发现他手不能握拳，腿部不能运动，去医院检查后确诊为：脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。这个病是由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
“这个病有得治，但得花费很多钱，如果条件不允许，没太好的办法。”医生说的很直白，有钱有命，无钱就认命吧。我们虽不是有钱人，但对孩子的爱不会少半分，什么叫认命呢？难道让我看着她痛苦地死去不做任何努力吗？我可以用一辈子的时间去还债。
去年10月，毅毅开始发病，出现口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促等症状。医院，赶到时已休克，经抢救后生命体征才稳定下来，这也让我意识到该病的凶险，自那以后儿子一直在ICU治疗至今。
为了给儿子更好的治疗条件，我医院，双方老人动用了所有的人脉去借钱，最终还是支撑不下去，医院治疗。为了凑药费，医院的事交给妻子瞿琳利去处理，我重回广东工厂上班。
因经济压力实在太大，我常彻夜难眠，曾在深夜抽了五包烟后，走到顶楼的天台，竟有一跃而下的冲动。闭上眼后，脑子里却有个声音在回荡“你死了一了百了，留下妻子一个人承担，还算个男人吗？”我拍了拍混沌的脑袋，抽了自己几个耳光，就算活着比死难多了，我也不能这么自私，留下妻子独自收拾残局。
毅毅的病情发展迅速，因为没有及时使用特效药，吞咽和呼吸功能退化，全身能动的只有眼睛，鼻腔和嘴里插了塑料管，脑子却是清醒的，只有眼角的两行泪默默诉说着他有多难受。他独自一人在寂静的病房里度过了近个日夜，唯一的快乐是每天两小时的探视时间。
父亲武文忠为了减轻我们的负担，年近60岁，仍在陕西一工地修筑防洪堤。他主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点，这样工资比别人多出一倍。我内心虽很愧疚，但实在没法开口让他在家休息，从孩子生病到现在已经借债六，七十万了。我们孤注一掷，不惜以余生都用来还债为代价，就为了让孩子能活下来。
经过了解，从发病初期就注射“诺西那生钠”的孩子，恢复状态都很不错，不仅器官退化的功能慢慢恢复，甚至能自主吞咽可以坐立了，而没用上药的孩子一个接一个的离去。看着同病的孩子却有着截然不同的命运，我明白再不打一针，毅毅的生命也将进入倒计时了。
以我现在的收入，不吃不喝也得干上12年才能买一支特效药。12年，等到那时，恐怕儿子坟前已是杂草丛生了。我思虑了很久，决定站出来向大家寻求帮助。孩子的生命只有一次，失去了就再不可能重来了，我只求让他活下来，我的能力实在有限，没办法凑齐一剂药钱。希望大家能帮帮孩子，给他一次活下来的机会，感恩！
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