肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/3/9 15:41:00

为了积极响应小胖威利罕见病关爱中心向全国发出了将每年的11月15号设立为“小胖威利关爱日”的倡议,助力小胖健康成长,西安交大二附院小儿内科将于年11月15日上午举行“小胖威利关爱日”宣传暨儿童生长发育异常义诊公益活动。

小胖威利综合征

特点

小胖威利综合征是一种染色体异常的罕见疾病。患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,小胖威利患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。

小胖威利综合征,正式医学名为普拉德-威利综合征(英文Prader-Willi?Syndrome,简称PWS),以肌张力低、生长发育迟缓、智能障碍、多食、肥胖及性腺功能减退为主要临床特征。因此生长发育问题常常困扰着这些孩子及其家长。小胖威利常常易误诊为脑瘫、脊髓性肌萎缩症(SMA)、重症肌无力、软骨病、发育迟缓、单纯性肥胖症等。

年12月15日,中国红十字基金会“小胖威利患者关爱项目”正式启动。该公益项目的启动,为全国小胖威利患者带来福音,相信很多小胖威利患者的命运会就此发生改变。“小胖威利患者关爱项目”由中国红十字基金会成长天使基金发起,得到全国80多名权威生长发育专家的大力支持。西安医院是全国首批12家现场授牌的医院之一。小儿内科主任肖延风教授受邀作为小胖威利公益大使。

西安交大二附院小儿内科将于11月15日举行“小胖威利关爱日”专题公益活动,为小胖威利及生长发育相关疾病患者,由专家团队给予长期

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