肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2021/2/6 17:19:00

重病中满噙泪水作此诗篇,盼善良的爱心人士长按赞赏码鼓励!您们温暖的爱心赞赏一定能够帮助我战胜病魔!一定能够帮助我一家三口走出绝境!康复之后当感恩回报!谢谢,谢谢了!祈福好人一生平安!

七律.一家三口愁难消

诗韵梅香.袁家兴

桃花浪笑粉容娇,嫩柳含波映碧瑶。

红杏出墙思雨露,彩蝶舞对恋春宵。

*鹂林中呢喃语,燕子屋前话悄悄。

只有梅香活得苦,一家三口愁难消!

七律.大病缠身泪婆娑

诗韵梅香.袁家兴

惠民*策幸福多,济困扶贫造暖窝。

城里家家欢盛世,乡村户户乐笙歌。

骚人室内推杯酒,才俊亭中醉墨泼。

只有梅香活得苦,大病缠身泪婆娑!

七律.倾家荡产一场空

诗韵梅香.袁家兴

才观梅雪笑寒冬,又见群芳斗丽容。

碧水扬波辉日月,青山挽彩映苍穹。

白云朵朵迎春浪,翠鸟声声颂暖风。

只有梅香活得苦,倾家荡产一场空!

古风:梅兰竹菊

————写赠各位善良的爱心人士,您们都是君子!您们都有一颗金子般的心!愿您们阖家欢乐,万事如意!

诗韵梅香.袁家兴

琼枝玉影瘦,岁寒君子秀。

芬芳漫枝头,世间写风流。

天女为谁愁?铮骨几缕柔。

风节似汝等,馨香飘九州!

西施吟浣畔,黛玉读西厢。

伯牙子期墓,桃园刘关张。

梁祝舞双蝶,孔雀东南戕。

思君雅义事,潸然泪长江!

身正影不斜,节高自虚心。

不屑群芳闹,风雨奏琴音。

根深蒂稳固,何惧雪霜冰!

谦谦腹君子,翠碧洗天青!

陶公扉篱傲芳华,浩然笔下话农家。

隐逸深山腾霸气,*巢梦里秀金甲。

重阳佳节登大雅,醉引骚客泼墨夸。

千首诗词描不尽,万花丛中一奇葩!

诗人贫病交加的苦难窘境——求帮忙!求转发!求扩散!

尊敬的爱心人士,您们好:

我叫袁家兴,男,47岁,汉族,笔名诗韵梅香,家住贵州省六盘水市水城县滥坝镇。我的爱人忠诚厚道,因为我们婚后没有子女,所以收养了一个小男孩,孩子聪明可爱,品学兼优,今年已经11岁。照顾好爱人,把孩子培养成对国家对社会有用的人才,一直是我的梦想。

然而,天意弄人,命运苦悲!

我不幸三十年前的重病——“运动神经元疾病"(进行性脊髓性肌萎缩症)随着年龄增长而复发,医院说这种病在我婴幼儿时期就开始隐潜起病,肌肉萎缩进行性发展,称为“渐冻人”,在我这样的年龄极易引起瘫痪和死亡,疗程极其漫长,药费昂贵,每天必须注射"神经生长因子",注射一次要花几百元,另外还必须注射一种国内医保不能报销的美国进口药“诺西那生钠注射液",注射一次要花70万元,这种美国进口药品必须终身注射才能够控制病情发展,这对我这种经济困难的小家庭来说,简直是天文数字和晴天霹雳!

现因为家庭贫困,用不起特效药,医院,我的病情一天天加重,身体肌肉进行性萎缩无力,失去了自理生活的能力,面对高昂的医疗费,我一家三口已经面临绝境,无力支撑!

病魔夺走了我一家三口的幸福!

为了抚养11岁的孩子长大成人,为了孩子将来考北京大学的愿望,为了忠诚厚道的老婆,我不能向病魔低头,不能倒下去!不能让老婆孩子沿街乞讨!

我要绝地求生!

我要坚韧不拔的活着!

我要堂堂正正的活着!

目前我只有边向筹款平台求助,边写诗篇求赞赏,以期望能够得到有效的治疗,就算拼尽最后一口气,我也要让老婆孩子快乐的活着!

尊敬的爱心人士们,我只是个普普通通的文人,期盼您们长按赞赏码,给与赞赏鼓励,您们的每一次赞赏,都能让我感到温暖!您们赞赏的每一分钱,都能助我战胜病魔,救我一家三口脱离苦海!您们的恩情我全家铭记不忘!谢谢,谢谢了!

此链接为病重向大病救助平台求助链接,爱心人士可查证病情暨知情人

TUhjnbcbe - 2021/2/6 17:19:00
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年1月5日/医麦客新闻eMedClubNews/--年1月4日,中国初级卫生保健基金会正式宣布,“脊活新生—脊髓性肌萎缩症患者援助项目”于年1月1日起正式启动全新援助方案,援助药物将继续由渤健公司捐赠。原有的援助方案于年12月31日正式结束,不再受理新的援助申请。

脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病,是导致婴儿死亡的主要遗传原因,也是导致成人残疾的重要原因。年5月,SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。

年5月,初保基金会宣布“脊活新生—SMA患者援助项目“正式启动,为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物。项目援助药物诺西那生钠注射液由渤健公司捐赠。截止年12月底,该援助项目已经帮助超过位SMA患者获得药物治疗,延续患者生命,提高生存质量。

提高罕见病患者治疗可及性是一项持续性的工作,需要社会各方的共同努力。经中国初级卫生保健基金会呼吁、中国罕见病联盟倡议、以及药物捐赠企业的积极响应,全新援助方案将极大降低患者的自付负担。

在全新援助方案的帮助下,患者第一年的药物治疗自付费用将从原有的约万元降低至55万元,第一年降幅约60%;之后每年的药物治疗自付费用将从原有的平均每年约万元降低至55万元,降幅约50%。

全新援助项目的申请条件和原有援助方案保持一致。援助方案信息和申请流程参见“脊活新生—SMA患者援助项目“

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