还记得那个往头上浇冰水的“冰桶挑战吗？这个活动的初衷是为俗称“渐冻人症”的罕见病进行募捐。
今天，#冰桶挑战联合发起人奎恩去世#冲上了微博热搜。据路透社11月23日报道，“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克?奎恩(PatrickQuinn)于当地时间22日去世，享年37岁。根据他的脸书主页，奎恩在年3月8日被诊断出患有渐冻症。
到底什么是渐冻症？它是怎么一步步夺走患者生命的？为什么说它比癌症还要残忍？
什么是“渐冻症”？
渐冻人症（英文简称ALS）目前仍是不可治愈的绝症。数据显示，ALS病程相当迅速，80%的ALS患病者在确诊后的2-5年内死亡，且半数人活不过3年。只有5%的病人能存活20年。
物理学家霍金21岁就被诊断为肌萎缩脊髓侧索硬化，根据调查他是世界上活的最久的渐冻症病人，从患病到76岁去世，他与疾病整整搏斗了55年，堪称奇迹中的奇迹。
残忍：病人清醒的目睹自己死亡全程
ALS的罹患者会因全身肌肉萎缩如同冻住一样，它最残忍的地方在于病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己死亡的全过程。
年，美国一位传奇性棒球运动员卢·格里克（LouGehrig）身患此病去世，ALS才开始得到广泛