肌萎缩

首页 » 常识 » 诊断 » 万字长文杰人天相六次复发的抗癌历程
TUhjnbcbe - 2020/12/27 2:31:00
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前言

本文选自本人撰写的《我与癌症这九年》,很多读者反应买不到此书,我也几次向出版社建议过增印。今天把部分文字贴到这里,供没有买到书的病友们参阅。治病经历无法复制,但是,思路是可以借鉴的。仅供参考

(一)患病之初:急于求成使后续治疗陷入被动

年7月,核磁共振显示我的四脑室有个病灶,初步诊断结论是室管膜瘤。有位医生朋友告诉我,医院神经外科来说简直就是小儿科。——我当时的确相信了。有时候病人还是挺好骗的。患病之初,医生及家属一定要给患者信心。另一方面,我个人认为对患者能瞒则瞒,能瞒多少瞒多少,能瞒多久瞒多久,能告诉患者良性就不要坦白是恶性,能告诉患者是早期就不要承认是晚期。实在瞒不过也不要紧,尽量循序渐进、慢慢透露给患者,给患者以心理的缓冲期、适应期,还要搜集相似病例的康复者的榜样和正能量给患者打气、鼓劲。医院神经外科的专家看了片子后让我一个月后再去检查一次。我当时很不理解,不是早发现早治疗吗?为何要等呢?专家说,手术有风险。我又问,除了手术还有别的办法吗?我还要上班呢。——我当时是多么无知,真的确信我的病对医院来说是小儿科,以为肿瘤就像感冒发烧一样,治好了赶快去上班。面对肿瘤,过分轻敌与过分恐惧都会付出代价。专家说,你还可以选择伽马刀。于是,我来到了医院医院。我的病灶只有一个且不到两公分,位置在脑室,这些情况都比较适合伽马刀手术。年8月12日,距离发病35天,我做了伽马刀手术。后来的经历告诉我,我当初应该听从专家的医嘱,一个月后复查了再做决定。为什么?1)找专家看病前共发生两次呕吐。第二次比第一次有所减轻,第一次医院,第二次是打车去的。在伽马刀手术之前的35天时间里,我的症状并没有加重,而且还有所缓解。2)年年初复发以后,医院Z医生与D医生仔细对比分析了我05年最初生病时的磁共振片以及做伽马刀当天的磁共振定位片,意外发现当时病灶有缩小趋势。3)伽马刀医生根据我的病灶能自动缩小以及我从事生物学实验接触细菌、癌细胞的工作性质来判断我的病可能只是某种不常见的感染,而不是肿瘤。建议我继续检查以明确诊断。在接下来两个月的诊断过程中,我的病灶居然神奇消失。4)其他患者也有病灶自动消失的案例。比如凌志*,他脑部的病灶也是在随访过程中慢慢消失。以上四点足以说明我当初完全可以不必那么着急去做伽马刀手术。医生建议随访,观察观察再看,这说明病情是可以等一等的。医生再忙也没必要把该处理的病例拖着不管。当然,大病来临,患者想要那么淡定的确不是一件容易的事。我当时为何那么着急去处理这一未知的病灶?1)医学知识的局限。我受到的教育就是早发现早治疗。我不认为病灶还有自行消失的可能。更加不懂得有时候不治疗就是最好的治疗。2)与医生沟通不够。一方面,我把医生朋友的善意安慰当成了事实,低估了我所患疾病的严重性;另一方面,对医生“随访”的建议提出自己的疑问的同时,没有进一步咨询随访可能会出现哪些可能的情况,医生也没有主动向我解释。假如医生当时告诉我,随访可能性有两种,一种就是病灶长大了,不得不手术,即使手术有风险,仍然要做;另一种可能就是病灶不长大甚至缩小。那么,我会考虑按兵不动。后来我才明白,外科手术并非我们想象的那么简单,必须要有手术指征才可以做。也就是说,综合评价下来,手术做了一定比不做好才做。听起来好像是废话,然而,许多病人及家属却并不明白这个道理。明明病人不适合做手术却坚持要求医生做,结果做了还不如不做,大大降低了生活质量,甚至人财两空。因此,面对突如其来的疾病,无论你多么震惊、多么痛苦、多么没有思想准备、多么迫切想恢复健康,病人也好、家属也罢,在这关键时刻,千万不要乱了阵脚,一定要保持理智和镇定。任何手术都是有创伤的,不可逆转的。更何况即便有手术指征、手术非做不可,任何一个医生,无论他多么大牌,都不敢保证手术百分之百不出差错。3)个人性格原因。我性格急躁,不够沉稳,做事情缺乏耐心。年轻、阅历不够、智慧不够、情商也不够。为啥这样说呢,既然找人家外科医生,就得信任人家,为何还要不知趣地问人家还有没有其它办法?既然你找其它办法,干嘛找我啊?我给你推荐了伽马刀,已经是帮你了,你还问一句,伽马刀效果怎么样?你让我怎么说?还有,工作上的压力。生病后我的第一反应是生病影响工作了,得赶快处理好了去上班啊。任何时候把工作凌驾于健康之上都是一种错误的理念。着急去处理病灶带来什么后果?我的病是淋巴瘤,首选是放疗+化疗。如果没有做过伽马刀的话,我完全可以在脊髓手术(年6月)取得病理以后行全脑放疗术。淋巴瘤对放疗是敏感的,我的脊髓手术后进行了脊柱局部放疗,至今6年了一直稳定。而脑袋被伽马刀照过以后,医院都不肯给我做全脑放疗,因为局部一旦超过照射剂量后果不堪设想。所以,我匆忙选择伽马刀的后果是为后续治疗设置了障碍。当然,事情也得分两面看,全脑放疗不见得能自愈我的疾病,全脑放疗后仍然复发的病例也不在少数。不过,仍然可以设想,如果我不那么急着去做伽马刀手术,一个月以后复查,专家一定能看出我的病灶缩小了(至少是没有长大),他一定建议继续随访。我的心情会大大好转,会一直等到病灶彻底消失,就像07年不治而愈那一幕一样。然而,人生没有“如果”。跟肿瘤作斗争,有时候要跟它抢时间,有时候又要采取“缓兵之计”,有时候不治疗就是最好的治疗。但是,任何别人的经验只能借鉴,不能照搬,因为人与人个体差异太大了,病情千差万别。要具体情况具体分析,知己知彼方能百战不殆。(二)错失康复期:一切又回到原来的轨道我一直把工作看得很重。诊断出脑瘤以后,一方面急着做手术,另一方面马上把家从十公里外搬到单位附近。在做伽马刀之前,我们忍痛把结婚时的房子租了出去,在市中心租了又小又破又吵还满是蟑螂老鼠的房子。我是周五做的手术,住了一晚上,周六出院。周一我就主动上班了。领导对我很关心,我的工作合同正好满了三年。领导毫不犹豫跟我续签了。手术后,我的工作生活不仅马上恢复到手术前的状态,而且还比生病前更忙更累了。我的性格决定了我只要身体允许不会赖在家里不上班。我当时的情况也的确不错。伽马刀几乎没有创伤,副反应也不算大。当时,我一方面做自己的科研,一方面还要指导一名硕士研究生。那一年,我的年终考核成绩为“优秀”。在生活上,当时由于老家有些事情,我手术后一个半月送爸妈回家。此后一年多的时间里,我们小三口在上海自己照顾自己,当时孩子才刚满两岁。下班后,老婆带孩子,买菜做饭都算我的。回首往事,我除了心理上增添了对肿瘤复发的恐惧之外,除了住的近了、住的差了之外,我的工作生活有哪些改变呢?我对预防复发做了哪些努力呢?好像真的不多。再加上伽马刀只是局部治疗,因此,16个月后的复发似乎就是必然的了。我应该做而没有做的努力应该包括哪些呢?1)应该反思患癌的原因,及早做身心全面的调整患癌后只觉得自己很倒霉,命运很不公平,对于自己为何患癌一直想不通,也没有从自身找找原因。后来明白了,得病不是偶然的。有果就有因,有因就有果。有人说,癌症就是一种思想疾病;也有人说癌症是一种基因病。更多的人认为“气、急、累”是患病的重要原因。医学上讲,肿瘤是内因加外因、一系列因素综合长期作用的结果。08年我父亲患癌证明了我有家族史。我性子急,脾气暴躁,完美主义,心理素质不好,工作压力大,压抑自己,孩子小夜里休息不好,饮食不注意(爱肉不爱素,我曾经连续三年午餐必吃的一道菜是油炸鸡柳等等),锻炼身体走极端(平时长期不锻炼,身体发福发虚;发病前两个月冒着高温天气每天下午拼命踢足球)。患癌后,要冷静地把自己过去的生活习惯总结出来,凡是不好的统统戒除,凡是好的继续发扬。患癌后,还要放下名利,要重新审视自己的人生观、世界观、价值观,要好好想想自己为什么而活着,为谁而活着,怎样才能不辜负自己的宝贵的生病,有价值、有意义、有质量地活着。总之,要下决心改变自己,决心越大越好,改得越彻底越好。2)医院里的治疗只是肿瘤患者走向康复的第一步一方面,肿瘤容易复发,既要做好预防复发的努力,也要做好长期战斗的心理准备;另一方面,伽马刀只是局部治疗,很难根治。虽然,我这样的病例(当时诊断为室管膜瘤)身边很少听到,但是,肿瘤的特点以及预防复发的注意事项大同小异。应该多从网络上学习相关的知识。比如,在康复期应该进行中药调理、体育锻炼、食疗等辅助治疗。治疗时把自己完全交给医生是错误的,治疗后认为万事大吉更是愚昧的。除了积极治疗之外,是否积极乐观地展开自救对于肿瘤的预后是至关重要的。3)克服消极悲观及宿命的思想我究竟为啥得了脑瘤,当时根本想不通。父母两边的家族都长寿。我觉得很可能是命中注定的,潜意识里觉得自己活不长了。那时候的我,虽然按部就班工作、生活,但这消极悲观的基调一直定格在我内心深处。我那时候特别想知道自己究竟还能活几年?感觉这个答案早就有了,只是我自己不知道而已。那时候不懂得患病其实不是自己运气不好,患病一定有患病的原因。那时候不懂得同样一种类型的肿瘤、做了同样的治疗,因为个体差异的缘故其结果也会迥然不同。如果一味悲观消极,其结果一定是朝着悲观预想的可能性发展下去;那时候不懂得虽然患病很不幸,放弃对命运的抗争更是悲哀。无论多么悲惨的境地,只要自己去努力争取,仍然有很多与命运抗争的机会。那些康复了的患者都有不认命、乐观积极、与命运抗争到底的特点。4)应该及早加入抗癌的群体,包括网上的群加入抗癌群体最大的好处是得到精神上的支持以及康复的信心,同时,还能从过来人那里学习到丰富的知识及经验。我听说过社会上有一些癌症康复俱乐部,但在我的观念里,这些机构里往往都是些年龄较长的人,与他们缺乏共同语言;而且,我需要上班,也没那么多时间。这导致了我长期一个人“孤*消极作战”。我是患病5年后才加入的癌症博客圈。一方面,我的损失不可估量;另一方面,我也真够幸运。任何事情都要一分为二来看,既要看到它的利,也要看到它的弊。我做伽马刀后的这16个月可以看做是我抗癌史的第一阶段。这一阶段可以用“无知者无畏”来概括,这无知一方面来自对肿瘤了解的不够,另一方面来自爱人对我的洗脑。她总是想方设法搜罗一些有利的讯息给我(虽然目前看来那些讯息量也少得可怜)以鼓舞我的士气,增强我的信心。不把自己当病人也有好的一面。我的时间和精力都在工作及家庭中,我根本没有多少时间去考虑我的病,顶多在我头昏脑涨不舒服的时候有些担惊受怕。那么,到底应不应该把自己当病人呢?我的观点是既要记住自己是肿瘤病人,凡事量力而行;又要忘记自己是肿瘤病人,不要有思想负担。(三)不治而愈:人体具有强大的自愈能力年底的一天,我从电脑桌前站起的一刻突然发现眼睛看东西重影。上网查了一下发现造成复视的可能性有很多:甲亢、糖尿病以及颈椎病等。那段时间恰好我正在很投入地写一篇英文文章,长时间坐在电脑前。因此,一开始我以为是颈椎及眼睛疲劳所致。于是,去看眼科。眼科检查下来一切正常,眼科医生怀疑颈椎有问题,建议看骨科。骨科医生说颈椎病不会造成复视,于是建议看神经内科,神经内科医生说复视肯定与神经有关。于是,在年1月12日这一天做了磁共振检查,检查结果表明果然是脑子出了问题——肿瘤颅内复发。伽玛刀医生认为既然已经复发转移,不能再做伽玛刀局部治疗了,一定要全脑放疗,建议我去找放疗科医生。然而,放疗科医生对于治疗方案的意见并不一致。是单独全脑放疗呢还是连脊髓一起照?因为脊髓与脑子是相通的,颅内的肿瘤细胞会随着脑脊液播散到脊髓里去。这时候,我不再像上次那样轻举妄动了,我爱人陪我展开了细致的调研。1月17日,医院的L教授建议不要过度治疗,保证生活质量,如果胆子够大的话,可以等两个月后再检查,到那时候再做伽玛刀也不迟。后来的经历告诉我,他当时的建议非常英明,但当时的我们,遭遇肿瘤的复发转移立马慌了手脚,如何能够做到泰然处之呢?另外,有个别激进的医生建议通过外科手术打开头颅看看这病灶到底是什么东西。到底是保守的脑袋局部放疗?全面的全脑+全脊髓放疗?更为保守的按兵不动观察两个月?还是激进的开颅手术?左右为难,一筹莫展。就在难以抉择之际,我认识了医院的另一位医生Z教授。Z教授的出现使局面发生了戏剧性的变化。为慎重起见,Z教授和D教授让我重新做了核磁共振检查。检查结果表明的确是肿瘤颅内复发转移。小病灶挺多,“像撒豆子一样”。Z教授和D教授让我把所有的片子都带去,并且把我上次做伽马刀时储存在电脑内的资料数据调了出来。两位专家仔细对照研究后判断,我的病很可能不是肿瘤。为何两位专家判断我的病可能不是肿瘤呢?原来,我年8月12日做伽玛刀当天的定位片比半个月前的诊断片中的病灶明显缩小了。Z教授说,“你的病与常见的肿瘤表现不一样。可能与炎性病变有关。但也不是常见的类型”。他建议我去神经内科及感染科进一步检查确诊。于是,按照专家的建议,我开始了进一步的检查确诊。那时候的态势虽然不是很明朗,但心情已经好多了。接下来,我到感染科去检查,没检查出任何感染。又到神经内科去住院检查,检查来检查去,除了磁共振片子上看到有病灶之外,再也找不到任何肿瘤的指标或证据。神经内科给的出院小结上写的是“颅底炎症”,究竟是什么炎症,他们也说不清。在这三周多的各种检查的过程中,我的复视的症状不仅没有加重,还慢慢减轻了。2月15日出院回家,两天后是除夕,这个年过得很舒心。那时候的心情简直比提前释放的犯人还开心,比拨乱反正的右派还开心,看什么都顺眼,走在路上都会偷笑。实在没有比这更幸福的事了!不久后的复查磁共振片上已经看不到那些“豆子”了。我的病真的不是肿瘤!在我8年的治疗过程中,像两位专家这么细致负责的医生比较少见。遇到Z教授、D教授是我的幸运。假如不是遇到他们,我不知道当时会采取哪种治疗,无论哪种治疗都不如不治而愈来得好。无独有偶,凌志*当时的诊断过程与我有异曲同工之妙。他在调研的过程中,病灶没有增大,症状没有加重,而且慢慢在减轻。最终,证明他头颅内的病灶不是肿瘤。这次自愈经历给我以下启发:1)人体具有强大的自愈力。国外文献报道,大约有10%的肿瘤患者能够不进行任何治疗而自愈。生活经验也告诉我们,身边的确有不少这样的自愈病例。这些自愈病例要么是经济条件不允许,放弃治疗;要么是病情严重,医院无能为力;像我这种既能负担得起治疗费用,医院也有成熟的手段可以采用的病人主动放弃治疗而自愈的就不多了。这要归功于Z医生判断我的病不是肿瘤。如果不是这样,我也不敢等的。然而,后来的事实证明,我的病的确是肿瘤。我的确是靠自身的免疫力战胜了肿瘤。对于肿瘤的自愈,几乎没有几个医生肯相信。他们总是用怀疑的眼光看着我,问我你是不是用了激素什么的药?我说没有,什么也没有。我只喝过两次的白花蛇舌草+半枝莲,但我不相信两次的中药有如此的效果。医生也不相信。我的经历再次证明了人体的强大的自愈能力。我的体会是快乐的心情、良好的心态是自愈的前提,如果再配合适度锻炼、中药调理以及食疗,即使不能自愈也一定能大大提升身体的免疫力。当然,我不是建议大家都放弃治疗而寄希望于自愈。有条件当然要积极治疗。我只是想告诉大家,不能忽视了自身的自愈能力,不能把康复的希望完全寄托在手术放化疗等来自外部的力量。2)头颅与其它部位不同,外科手术风险较大。早发现早治疗这一原则在对待其它部位的肿瘤时是没错的,但是,对于脑袋这一特殊器官,不见得正确。脑袋里的任何神经血管都是不可替代的,不小心碰到哪里都可能带来巨大的副作用、后遗症,将会大大影响患者的生活质量。3)在制定治疗方案之前,调动一切可以利用的资源反复分析论证是非常有必要的。什么时候可以缓一缓、观察观察;什么时候应该当机立断一定要具体情况具体分析,千万不可盲动、急躁。更不能一见到肿瘤,不管大小、位置、类型,恨不得马上就开刀,轻举妄动是要付出沉重代价的。(四)消极被动:我成了“微跛的马(微博曾用账号)”年初,当我的眼睛出现复视的时候,我的右腿肌肉也开始萎缩。医生认为肌肉萎缩是炎症病变影响神经根造成的。既然不是肿瘤造成的就没什么可怕的。年3月,我的眼睛复视症状开始慢慢消失,随后的复查片上也看不到了那些“豆子”。这时候我就更加不把腿的问题放在心上了。年5月7日,我的右胯开始痛,走路吃力。5月8日,CT的检查结果为椎间盘突出,但是,骨科医生说椎间盘突出并不能解释我当时的全部症状。由于胯部太痛,疼痛科医生给打了封闭。封闭针不仅无效,脚也开始麻木起来。5月14日,我又去骨科,医生明确诊断为关节炎。吃了医生开的止痛药,好多了,我坚持上班。后来病情进一步加重,连大小便也吃力了。看来绝非关节炎这么简单。这时候,医院做磁共振检查脊髓。一方面,我坚信我的病不是肿瘤,我在感染科、神经内科做了那么多检查,包括脊髓脑脊液,都没有查出问题来,我坚信肌肉萎缩一定是某种炎症引起的。我认为既然不知道是什么炎症,即使磁共振查出来也无计可施。另一方面,我那时候还没有办理大病医保,一次磁共振检查接近一千元,我心疼钱。一直等到6月4日晚上做了磁共振,结果很意外又合情合理——脊髓肿瘤。从胯部疼到诊断为椎间盘突出、关节炎到最终确诊为肿瘤,拖了将近一个月的时间;若从右腿肌肉萎缩算起,到找到病因足足有半年时间。脊髓手术之前的那两天,我已经几乎爬不上床了。六年过去了,右腿肌肉依然萎缩严重,右脚尖不能上抬。我目前的这些症状都不是手术造成的,而是当初拖得太久,肿瘤压迫神经造成的。腿的问题对我的康复锻炼是一种限制,我不仅不能跑,走得多了也不行;尤其刚手术以后,一瘸一拐的对我的心情、我的自信心打击很大;我也因此失去了陪儿子一起跑跑跳跳的乐趣……假如我能提前一个月、一周,甚至三天,都不会有这么严重的后果。脊髓手术给我以下启示:1)性格问题、心智模式问题都是情商的范畴,情商比智商更能影响一个人的生活品质。做事情太主观而不够客观,太感性而不够理性,太被动而不够积极,这是我的弱点。这些弱点在平时好像感觉不出有什么大问题,到了关键的时候就会左右我的判断、我的行为,甚至我人生的走向。高中文理分科是这样,考研是这样,找工作也是这样,这样的性格以及这样的心智模式时时处处左右着我、影响着我、指引着我走到今天。2)医生也有失误的时候,只有自己最了解自己的身体。在发现情况不妙的时候就要积极应对,而不是一厢情愿地只愿相信好的结果。医生之所以判断失误,与我的情况有其复杂的一面有关。我的肿瘤能自己缩小这是不多见的;我又是从事生物医学研究的,在实验室接触细菌、癌细胞等,医生考虑我有被生物制品感染的可能。另外,如果我遇到的医生也像一般的医生一样,看到复查的片子就简单认为是复发了而不去把所有的资料都收集齐全做一个研究的话,就不会出现这次误诊。没有这次误诊,我头部那些“豆子”就非常棘手。因此,这些年我一直抱着感恩的心态来看待这次误诊,我内心一直激赏这两位值得尊敬的敬业的好医生。我本来有那么长的时间、那么多的机会可以纠正、避免这个失误造成的影响,但我没有,我错过了。很多时候我们不懂得检讨自己,只知道一味地指责别人、怨天尤人,岂不知大部分恶果其实都是自己亲手种下的。有个故事说,一个信奉上帝的人得了肺癌去世了,他质问上帝,您既然知道抽烟能够导致肺癌,为何不提醒我呢?上帝笑着说:我怎么没提醒你呢?难道你没发现,你每次都找不着打火机吗?问题既然已经出现,就只能积极面对。积极面对不仅是一种勇敢,更是一种生活的智慧。3)一定要医院、经验丰富的医生做外科手术。我的脊髓手术是非常成功的,主刀的医生技艺非常精湛,在业界有口皆碑。几年前,我的一个亲戚得了气胸,也就是说肺部有个地方漏气。医院治疗,先后五次,每次都是把胸腔的气体用一根管子从胸部抽出了事。花了很多钱,遭了很多罪,没完没了得复发,痛不欲生。医生甚至还建议往患者胸腔注入一种粘合剂,然后让病人在床上打滚,靠粘合剂把肺部表面粘上。最后,抱着试试看的心态来到上海,医生在患者肺部开了一刀,三天出院。四年了,病人再也没出现过反复。(五)避免过度治疗1.尽量回避副作用较大的治疗我的病理是中枢神经系统弥漫大B淋巴瘤。淋巴瘤属于血液病的一种,对放化疗比较敏感,在临床上治愈率较高。中枢神经系统的淋巴瘤的一线治疗方案是全脑+全脊髓放疗。我的医院放疗科集体讨论过,医生最终给我的答复是由于脑部做过伽马刀手术,我不适合再做全脑放疗。为什么呢?这是因为脑袋能够耐受的放疗剂量是一定的,如果局部先做过伽马刀,这个部位很可能因为后续的全脑放疗而累积剂量过高,带来较为严重的副作用。放疗带来的副作用是较难解决的。病人不仅痛苦,而且还可能做成局部脑坏死,后果不堪设想。在我调研过程中,医院愿意给我做全脑+全脊髓放疗,并且他们向我打包票可以做。权衡下来,我最终没有选择全脑全脊髓放疗,医院放疗科的建议,我只做了脊柱局部的放疗。这次放疗是成功的,年底至今,脊髓情况一直稳定,也没有感觉到明显的副作用。当然,脊髓情况稳定也要归功于全身的化疗。现在我很庆幸我当初没有选择全脑放疗。有些冒险的治疗只有在走投无路的情况下才值得一试。当然,即便当初真的做了全脑放疗,不见得做过伽马刀的部位就一定出现明显的副作用。但是,如果万一出现了呢?肯定是后果自负。根据我的情况,做全脑放疗可能有较严重的副作用,如果不做全脑放疗会有什么后果吗?后果是我脑部病灶频繁复发。化疗药物不容易进去,仅仅依靠伽马刀的局部治疗是很难治疗彻底的。在治疗彻底与生活质量之间,我选择了后者。我觉得与其痛苦地长寿,不如快乐地活几天算几天。2.哪些情况要慎重放化疗从大量的报道来看,这些年,我国的化疗用的有些过度了(年6月27日搜狐健康,《过度化疗是弊大于利,15%癌症患者被医死》;年12月6日新浪网广东新闻中心,王振义院士称化疗被过度使用;年汤钊猷院士《消灭与改造并举》一书也提到化疗被过度使用)。这主要与医疗水平、治疗观念有关,医院某些医生片面追求经济利益。当然,也有些情况是病人及家属主动要求治疗的。因为,不治疗就相当于等死的观念实在根深蒂固。不治疗是等死,过度治疗则是找死。怎么界定治疗有没有过度,这是个难题。我个人觉得:1)不敏感的肿瘤类型要慎重;2)出现较严重肝肾等副反应的要适可而止;3)早期不必放化疗的或同样的方案已经用过的要勇于舍弃。大部分人对放化疗是接受的,道理也很简单,手术只能切除看得见的病灶,对于潜在的小病灶及四处转移的癌细胞则无能为力。更何况,像白血病、淋巴瘤等血液病不能靠手术来切除。很多类型的癌症已经有明确而成熟的化疗方案,比如淋巴瘤、白血病、乳腺癌等等。拿乳腺癌来说,在临床上乳腺癌分什么类型,用什么药,几个疗程,清清楚楚。就连乳腺癌的发病机制在分子水平上也不再神秘,甚至做到了可以对人群做基因筛查、基因预测的水平。然而,不是每一种癌细胞都对放化疗敏感;不同患者的个体差异也非常明显。即使同一类型、同一分期、同样大小的病灶采用同样的治疗方案,有的人效果好,有的人效果不好。究竟谁的效果好些谁的效果差些,医生也无法预测。这就是为什么有的人放化疗好了,有的人越治疗越差。在治疗过程中,很多时候都是摸着石头过河,走一步看一步,如果评估下来治疗效果远低于预期,这个时候要理智面对、勇于放弃。我建议在选择治疗方案之前要多咨询几位医生,多搜集些相关资料,放化疗不像手术那么紧迫,晚几天问题不大。如果你的类型不是敏感的那一种,即使有的医生建议放化疗,你也要慎重。弄不好赔了夫人又折兵,要知道放化疗是很伤身体的。当然,在没有办法的时候,也可以试一试。还有一种情况,患者的类型适合放化疗,但患者的体质太弱,肝肾功能不好,白细胞很低,这时候一定要理智。宁可停下来“休养生息”也不要咬牙硬挺。有些病人在看不到疗效的时候,还在坚强地坚持着化疗,我认为这是不可取的。坚强也是要看情况的,尤其是当副反应很大,化疗已经严重影响进食,影响到整个人的体质的时候。治疗需要勇气和坚强,更需要理智与智慧。我的化疗采用的淋巴瘤的标准治疗方案R-CHOP(利妥昔单抗联合CHOP)。考虑到我的病灶在中枢神经系统,又加了能透过血脑屏障进入脑子的小分子药物MTX。我从年7月开始化疗到第二年4月结束。该用的方案基本都用上了。年春天颅内肿瘤复发。做了伽马刀,一个月后病灶消失。但考虑到伽马刀的治疗太局限,我主动找我的化疗医生要求化疗。Y主任不同意化疗。他说治疗颅内淋巴瘤,除了MTX,没有其它的合适的药。而MTX我以前已经用过了,这次复发说明肿瘤细胞对MTX已经有了耐药性。我不甘心,又找到我的床位医生,在床位医生帮助下,我住院接受了三轮的MTX化疗。这三个疗程的化疗很不顺利,不仅副反应比以往大,而且,肾功能损伤严重。只好把化疗间隙拉大,三个疗程花了四个月才结束。出院后两个月,颅内肿瘤复发,长到两公分大。这时候,我才不得不佩服Y主任当初不同意我化疗是多么英明,而我以身试法是多么无知。肿瘤细胞有较强的适应能力,就像细菌对抗生素会产生耐药性一样,肿瘤细胞对化疗药物也会产生耐药性。凡是不能把它杀死的,将让它更强大。与肿瘤的这场战争,从一开始便注定了失败。失败的原因在于自己对肿瘤的了解不够,又不听从专家的建议。只有无畏的勇气,而缺乏理性与智慧,注定是要打败仗的。另外,那时候不懂得肿瘤是一种慢性病,要有理有利有节地与它周旋。抱着治愈的心态,想一举全歼敌人很可能会带来相反的结局。这次化疗不仅没能杀死残存的癌细胞,还大大降低了我的免疫力,加快了肿瘤的复发。既然已经没有更好的药物可用,从那以后我便只好放弃了化疗。3.选择鹰派还是鸽派目前,在治疗上也可以分为激进的“鹰派”与温和的“鸽派”。鹰派主张对待肿瘤要一棍子打死,不给它喘息的机会,把一切癌细胞都扼杀在摇篮里。相应的措施为:大剂量的放化疗。而鸽派则认为,肿瘤的“种子”——肿瘤干细胞是对放疗放疗不敏感的,也就是说目前的放化疗手段不足以全歼敌人。既然无法彻底消灭对方,就要采取相对温和的措施,在保证自身身体状况不受大的影响的前提下,控制住肿瘤的发展即可。这是一种持久战的策略。甚至采取“怀柔”的措施——仅以中草药来对身体进行调理,以期达到长期与肿瘤和平共处的目的。跟大多数患者一样,一开始我也支持鹰派。谁不想肿瘤能彻底治愈?在化疗方案上,我除了选择了常规的CHOP方案,还用了小分子药物MTX,还用了生物制剂单抗药物美罗华。在放疗上,若不是因为头部的伽马刀的影响,我可能也会选择全脑全脊髓的放疗。这样做的好处是治疗相对彻底,但是副作用也会比较大。事实证明,即便我用上了当时能用的几乎全部的化疗方案,照样还是复发了。头颅复发以后,伽马刀治疗一个月后病灶即消失。为了预防其它部位出问题,我主动要求再次使用能透过血脑屏障进入脑部的MTX药物进行化疗,三次化疗结束后,仅两个月的时间又长出一个两公分多的病灶。这说明MTX已经对我的肿瘤没什么作用了,而且,还极有可能有反作用。这之后,我便只做伽马刀,不再化疗。刚扔掉化疗这支拐杖的时候,我内心还是很不踏实的。后来,出来一个打一个,不再做什么所谓的“预防性治疗”。年9月以后,我基本上是依靠伽马刀活着(参见第一部分的“九年抗战”历程图)。我的这种治疗相对温和,副作用小,对生活质量影响不大。目前,过度治疗的情况还是比较普遍的。我主动要求的化疗算是不明智的过度治疗,好在因为反应较大而及时叫停。医学是在发展的,现在医学界已经在纠正某些过激的治疗。比如,过去对乳腺癌动不动全切、腋窝淋巴结清扫,然后,大剂量化疗。现在的治疗方案已经温和多了,能保乳的保乳,只需要清除前哨淋巴结的就不再全部一窝端。对于早期的患者,某些类型的乳腺癌已经不需要化疗了。过度放化疗不可取,排斥放化疗,把放化疗一棍子打死的做法也是不可取的。我们不能因噎废食、矫枉过正。汽车的确能撞死人,但因此就停止汽车的生产吗?在网络上,有些人拼命攻击化疗,甚至提出“医院”、“最好的治疗就是不治疗”的言论,大家一定要保持清醒的头脑。癌症的治疗是复杂的,是一个系统工程,是一场持久战。我们手中有很多武器:手术、化疗、放疗、免疫疗法、中医中药,还有很关键的心态调整、饮食调整、适度锻炼等等。一定要合理利用好这些武器(既不能滥用也不能不分青红皂白一概拒绝使用),要多管齐下,进行必要的治疗而不过度治疗。不过度治疗,也不能主动放弃治疗或片面听信单纯的一种疗法。凡是片面宣传某种单一疗法而排斥其它方法的都要慎重!千万不要走极端,千万不要让无知害了你。(六)治疗结束只是万里长征的第一步手术、放化疗,这治疗癌症的三板斧结束以后就认为万事大吉了,这是万万不可的。因为肿瘤是一种慢性疾病,一种全身的疾病。形成肿瘤要许多年,治好肿瘤便不可能一蹴而就。手术、放化疗铲除“杂草”以后还要努力并坚持不懈地改良“土壤”,以防止“野火烧不尽,春风吹又生”。我于年6月手术,7月至第二年4月化疗,中间穿插20次放疗。从08年4月治疗结束至年3月颅内复发差不多两年时间。本来这两年是宝贵的康复期,是把身体调理好的绝佳机遇。可是,我没有抓住。实在可惜。这两年的康复期与前面的16个月的康复期何其相似。为何一再重蹈覆辙?问题出在自己身上,自己不做改变,这样的事情就会一直重复下去。自助者天助,自己不努力,神仙也帮不了你。在康复期,我有以下环节没有做好:1)对肿瘤认识不足,不懂得手术放化疗后还有更长的路要走,还有更重要的事情要做。肿瘤的发生并不是偶然的。总结自己患癌的心理精神因素、生活习惯因素、性格因素以及环境因素等诸多因素,全方位地去改善与克服,尽快让自己的身体恢复到和谐、自然、健康的状态,让身体土壤不再适合肿瘤细胞的生长。只有这样才能真正做到长治久安。而且,要一直坚持这样做下去,即使过了五年、十年、二十年,也不要掉以轻心。2)治疗结束以后,我们就像战场上下来的士兵,一旦精神上松懈下来,很多问题就会出来。治疗结束终于可以歇口气了,生活好像一下子失去了重心。因为对自己的康复没有把握与信心,工作上也不敢做长远的打算。似乎找不到自己在家庭、工作中的准确定位。走一步看一步,有点观望的意思。什么理想、抱负、人生目标,都是很遥远、很不现实的事情。那时候的迷茫、消极、无力感一点也不比放化疗的副作用小。回首九年抗癌路,我与大多数人一样,生病之初对医生期望值太高,依赖性太强,把医生当成救世主,把自己完全交给医生,而忽视了自己在治疗康复过程中的巨大作用。肿瘤可以被切掉、被伽马刀烧死、被化疗*死……但是,如果不改变产生肿瘤的“土壤”,肿瘤的复发是不可避免的。如何改善“土壤”?主要不是靠医生,主要靠自己。目前,病友们在实践中摸索出了大量的“实战经验”来改善自己的“土壤”,比如:调整饮食作息、调整心态、适度锻炼等等。然而,我们必须要看到“土壤”不是一朝一夕能够改善的,必要要持之以恒、百折不挠、坚忍不拔地去为了改善“土壤”而做全方位的努力,才有可能避免肿瘤的复发。努力过了,未必能行;但是,不努力,一定不行。我们每一个患者,都要想尽一切办法,拼命扼住命运的喉咙,牢牢把命运掌握在自己手中,做自己的上帝。杰人天相

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