大多数罕见病难以治愈，配合多学科诊疗，开展科学康复，提升患者生活质量，促进患者的社会融入，对广大病友有着极其重要的意义。本届大会专门设立了“全人发展观下的罕见病康复论坛”，邀请到了国内外罕见病康复领域的资深专家，介绍科学的康复理念与方法，详情一起来了解相关论坛的议程与嘉宾吧——
论坛十一：全人发展观下的罕见病康复
时间：8月23日下午2:00-5:00
主持人：孙丽佳（北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任）
1
成骨不全症儿童的康复-意大利经验
Dr.PaoloFraschini（意大利米兰大学康复医学教授）
2
水疗在罕见骨病与神经肌肉系统疾病中的应用
CelestinaTremolada(杜乐梅）（国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家）
3
全面康复在骨发育不良患者精准治疗中的应用
杜启峻（香港大学李嘉诚医学院副教授）
4
以成骨不全症儿童为代表的罕见骨病运动康复
王鹏（北京市西城区我们的家园残疾人服务中心物理治疗师）
5
罕见病儿童与家长心理支持策略
孙丽佳（北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任）
参会嘉宾
按发言先后顺序排列
孙丽佳
北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任、中国残疾人康复协会心理专业委员会常务委员、中康协心理专委会儿童心理康复学组组长、中国残疾人康复协会应用行为分析委员会常务委员、中国残疾人康复协会分类专业委员会常务委员、中国妇幼保健协会儿童康复专业委员会常务委员、全国残疾人康复人才实名制培训讲师、北京市西城区融合教育专家委员会委员、北京市残疾人支持性就业督导小组督导。
PaoloFraschini
意大利米兰大学康复医学教授、意大利我们的家园协会脊柱和骨骼发育不良服务部主任、ScientificResearchInstitute"EugenioMedea"(ItalianAssociationOurFamily)BosisioPariniLC康复科。
CelestinaTremolada
国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家，曾任职：意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；国际合作志愿组织OVCI我们的家园副主席；国际合作志愿组织OVCI我们的家园第三世界国家康复项目部主任；国际合作志愿组织OVCI我们的家园苏丹与巴西项目创办人；意大利帕多瓦大学康复系教授。目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。
杜启峻
香港大学李嘉诚医学院副教授、医院骨科顾问医生、助理院长。长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，成骨不全、软骨发育不全等骨发育不良疾病诊疗水平国际领先，是国内从事骨发育不良疾病早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一，年牵头成立国内第一个成骨不全多学科诊疗中心。专长领域：儿童、青少年各类肢体力线矫正；遗传代谢性骨骼畸形矫正；儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗；先天或后天肢体畸形；大脑性瘫痪；儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。年，团队成骨不全工作被深圳市卫健委正式授予“市重点学科-重点专病”。
王鹏
我们的家园物理治疗师、安童孤儿项目负责人师从CelestinaTremolada老师，研习全人发展观下儿童物理治疗，对ICF中的PT应用有良好的实践，擅长运动发育迟缓，脑瘫，成骨不全症及SMA等运动康复，且积累大量实践经验。
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