肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2020/12/8 16:41:00

上周有一天早晨,我刚起床刷牙洗脸,收到了我妈发来的信息,是一本书的介绍,这本书的名字叫《最好的告别》。我知道这本书,一个印度裔的美国医生写的,关于衰老和死亡。作者阿图·葛文德是哈佛医学院的教授,也是《纽约客》等杂志的医学专栏作家。奥巴马的书单中有这本书,因此阿图被认为是影响奥巴马医改*策的重要人物。这本书讲述了死亡和医药的局限,揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。阿图认为,很多时候,医学界对末期病人的处置是不恰当的,在生命的最后阶段,亲人们不愿意放手,把希望寄托于延长性治疗,生拉硬拽式抢救,在生命的最后阶段,病人没法跟自己的至亲再多说几句再多看几眼,浑身插满了管子,痛苦地离开这个世界。

几乎在同一天,看到一条新闻,美国一个5岁的小女孩自己选择生死。她叫朱丽安娜·斯诺,身患一种无法治愈的疾病“腓骨肌萎缩症”,无法吞咽、不能自主呼吸、不能咳嗽、无法和小朋友一起玩,随时随地都要带着呼吸机,去哪儿都要坐轮椅。一个小小感冒,痰液就会让她肺部感染,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。每次治疗都那么痛苦,而她的呼吸力越来越弱,下一次即使抢救回来,也可能像个植物人一样躺在床上。父母把决定是否治疗的权利交给了当时只有四岁的Julianna,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。

4岁的茱丽安娜和母亲有这样一场生死对话:

妈妈:Julianna,如果你再生病,医院还是呆在家里

Julianna:医院

妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?

Julianna:是的

妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。

Julianna:没关系,上帝会好好照顾我的。

妈妈:医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

Julianna:我明白

妈妈(哭泣):对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。

Julianna:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。

去世之前,她对妈妈说:“到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能第一眼看到我了。”

妈妈:那个时候妈妈肯定开心极了。

Julianna:那个时候你会跑过来拥抱我吗?

妈妈:当然啦,你肯定也会跑过来拥抱我的吧?

Julianna:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。

妈妈:我知道你肯定会跑得很快。

这是她留给妈妈最后的话......

我做了大段的引用,不忍心删掉任何一句,因为我觉得这段对话实在是太震撼我了。十九年前我爸爸离开的时候,在他的照片前我们放了一个小小的鲜花环,花环前写了一句话:爸爸,天堂再见。我们都不是基督徒,我们也不是5岁的茱丽安娜,相信死亡真的只是换了个地方,但那时,如果不跟自己说还有天堂,精神之弦就完全断了

尽管如此,现在回想起来,从知道爸爸生病到他离开后的整整十年,我妈我妹和我都是处于抑郁状态的。除了不能接受这个事实以外,还有一点我们互相不探讨,但我知道我们各自都在自我折磨。医院认为爸爸是肿瘤,医院又说不是,最后在杭州用腹腔镜探查认定是肿瘤。那时我只有28岁,不能接受命运,就要求医生尽快化疗。医生说刚做完腹腔镜,马上化疗病人吃不消。然而我们是如此怕肿瘤继续扩散,总以为忍受化疗的痛苦总比扩散强。于是腹腔镜后不到两个星期,我爸就接受了化疗。然后,一个除了发烧表面上还算正常的爸爸在接下来的两个星期就变成了呼吸都很困难,生不如死的爸爸,迅速地消瘦下去。在他缓过来一点以后,我希望他能做第二次,但他说死也不做了。

这十九前来,我一直在问自己,当初的做法对还是不对?一开始我是真不知道,因为哪种选择都可能是不对的,后来几年,我觉得错了,但我已经知道,不能把自己的精神逼到死路。如果那时候我看到茱丽安娜和妈妈的对话,看到《最好的告别》这本书,应该给陷入死路的精神一些安慰和出口去面对痛苦。这本书里说,大量数据证明,如果医生能够在最后病情不可逆的时候劝说家属放弃各种痛苦的抢救,患者家属患抑郁症的比例会低很多。我爸爸在第一次化疗后自行决定不再做第二次,回家和我们一起度过了四个月的时间。但我们对死亡还是完全不能接受,那时候我们的深度抑郁,现在想来我爸都是能感觉到的,但他从来不说。

我爸去世十几年后,我们的抑郁慢慢缓解。有关《最后的告别》这本书的介绍,我妈也发给了我妹妹。我妹觉得这是我妈想告诉我们如果有那一天我们应该怎么做。当然这只是一方面,更重要的是我们从精神上如何去面对每个人都必须面对的死亡。有关死亡的最大恐惧和痛苦来源于我们对死亡的理解。有人觉得宗教很重要,就像茱丽安娜,心中有个上帝就觉得死亡只是换个地方。但宗教于人的意义并不是告诉你生命有一个物理上的另一个地方,或者天堂有一个作为物理的存在。它更多的是一种信念,是对生命的一种认识。我很多次地设想过如果我突然得了不治之症,我的亲人们怎么经得起?尤其是我妈和我妹,已经经历过那样的痛。所以,我们很需要在健康的时候坦然地去讨论生和死。我妹妹看到我妈发来的介绍时流了眼泪,想起了爸爸离去的场面,设想亲人们终将告别。但我们特别感动妈妈能以给生命尊严这样的高度来解读。我马上在网上买了这本书,全家所有的人都想看,我们想从中寻找一些答案,一些鼓励,想在一切安好的时候就寻找到对生命共同的认识,为终将到来的死亡做好准备。

在生命的最后时刻,我们都想对亲人说:别害怕,生命有结束才有开始,就像舞台,有开场就有落幕。请成全我含笑谢幕。

鲁瑾

谢谢!

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