今天来看一对与命运抗争的两姐妹。在这篇报道开始前，我们要将时间拉回到23年前，五华县一对夫妇的二女儿呱呱落地，家中儿女双全，夫妻俩高兴坏了，当二女儿一岁半时，三女儿也来到了这个家。可夫妻俩还没高兴多久，当时才一两岁的姐妹俩同时患上了一种叫脊髓性肌萎缩症。在当时，这病可是医学难题！20多年过去了，这种被称为儿童遗传病头号杀手的疾病有救了，可救命针一针70万元，还要连续打6针！需要用“天价针”救命的是怎样的一种疾病呢？因为姐妹俩无法行走，医院的医生特地来到了五华县看望她们。
见面以后，令人大吃一惊的是，两位20多岁的大姑娘坐在儿童摇摆车上，身形犹如八九岁孩童。记者了解到，今年姐姐小玲23岁，妹妹小媚22岁。姐妹俩因肌肉逐步萎缩，无法坐轮椅，在家中只能靠摇摆车代步，生活起居全靠母亲。她们的母亲陈阿姨告诉记者，从二女儿一岁多开始，他们一家便到处求医问药，可每到一处都是摇头叹惜。
2个女儿一起患病，其中的艰辛也只有陈阿姨一家能够体会。可疾病并没有因此善待这坚强的一家，姐妹俩的病情随着年龄的增长，越发严重，直到如今，出现了全身肌肉萎缩，不仅脚变形，没有力气，有时候吃饭的时候都没有力气，会呛到，起床也需要人帮忙。
更令人感到揪心的是，患者的智力与感觉知觉都与常人无异，意味着患者与其家人只能眼睁睁地看着肌肉在变形、萎缩，却毫无办法。不过，令人感到欣慰的是，姐妹俩很坚强，学习劲头也足，现如今，她们做起了游戏网站的主播，一天能赚百来块钱帮衬家用。
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陈阿姨告诉记者，年，她们一家听说国外研发出了一种药，可高兴坏了，不过经过打听，却遗憾地发现，姐妹俩早已错过了治疗的最佳时机。
医院产科的医生向记者介绍，姐妹俩得的是脊髓性肌萎缩症，被简称为SMA。
那这到底是怎样的一种疾病呢？
脊髓性肌萎缩症，是常染色体隐性遗传病，是一种严重的致死、致残性疾病，号称儿童遗传病的头号杀手。该病主要是导致肌肉萎缩，运动神经受损，轻症者无法独立行走，需要轮椅来辅助，重症者是无法自主呼吸，可能需要上呼吸机帮助呼吸。
记者了解到，这种疾病的发病率大概是在1/-1/，人群携带率是在1/40-1/60。此病的遗传模式与梅州高发的“地中海贫血”类似。也就是一对携带SMA基因的夫妇生育后代，25%的机率是健康，50%的机率是携带者，25%的机率是患病者。发病的原因在于脊髓前角运动神经元受到损害，从而导致肌肉萎缩、运动功能受限，肌肉发育不良。80%以上的重症患儿在4岁以内就会死亡。
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医生告诉记者，年，我国上市了一种药物，价格非常昂贵，一针大概要60-70万之间，针对这种疾病早期或是初发期，总共需要打6针，对于普通家庭很难承受高昂的医疗费用。
一针剂60-70万，连续使用6针剂，这意味要在患儿一两岁以内花三四百万给孩子买健康。这样的“天价药”可不是一般家庭能承受的。医生向记者介绍，一直以来，这种疾病都是医学难题。目前，最有效的预防方法便是婚检、孕检以及产检，只有对SMA基因进行检测，才能预防。
医生告诉记者，医院率先在梅州地区开展了SMA基因检测，针对所有备孕和怀孕的妇女，建议进行脊髓性肌萎缩症基因检测，一旦出现夫妻双方都是脊髓性肌萎缩症基因携带者医院的产前诊断中心进行遗传咨询跟优生优育指导。
希望越来越多人知道这种疾病，