肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2020/10/26 1:28:00

这几天,一份“没记住你们的名,但我记住了你们的情,你们的爱”的帖子在网上流传,许多网友看后纷纷泪目。

帖子有一千多字,写满了对帮助过自己一家的陌生人的感谢。他说,虽然不知道他们的名字,但是这一份恩情一直长存心间。

记者孙毓核实报道:

昨天中午,我联系上发帖的蒋先生,他正好要去给帮助他的司机送锦旗和感谢信。我说陪他一起去,路上,他跟我讲述了那天的事情经过。

蒋先生的儿子航航患有进行性肌营养不良症,幼儿园还能和同龄人一起上学,5岁起便一直需要大人照顾,8岁上到小学二年级开始在家休养。

原来,航航还可以自己走几步,可是去年5月,航航在家起身时不小心摔了一跤,导致大腿骨骨折,一直躺在床上,不能坐立。

航航容易感冒、发烧,且一发烧超过38°,便会抽搐昏厥,只要医院。这也成了夫妻俩最担心害怕的事。

今年5月28日上午,航航突然呕吐、体温升高,本来正打算去上班的蒋先生马上请假,拨打医院。

5月30医院住院两天的航航出院了。从省儿保滨江院区到家里,需要乘坐路公交车,换乘地铁1号线和2号线,再换乘17路公交车。当天正逢下大雨,蒋先生一人推着航航撑着雨伞,和拎着三个包裹的妻子走在雨中。

医院回家,一路遇到不少好心人

航航的轮椅是特制的,可以拉平躺在上面,但也比一般的轮椅要重上几十斤。如果不是有人帮忙,靠蒋先生一个人的力气,根本没办法抬上公交车。

“我们轮椅太大,只能从后门上车。我们每次坐公交车,我会让我老婆到前面跟司机说一声,麻烦让他开下后门,再等我们一下。”蒋先生说。

5月30日这回一如既往,蒋先生正艰难抬着儿子的轮椅上去,边上突然伸出两双有力的手,抬着轮椅一鼓作气就上了公交车。

那是路公交车的司机拉了手刹后赶过来帮忙的,还有一个年轻小伙子也帮了把手。然而,还没等蒋先生看清司机的长相,说声“谢谢”,司机已经回到驾驶室,准备开车了。

同样的,下车时,司机再次拉了手刹,帮助蒋先生将孩子抬下车。

乘坐地铁后,蒋先生一家换乘17路车,这次有两个乘客小伙帮了他的忙。到了目的地,17路的司机师傅也二话不说,帮他把轮椅抬下车。

17路的司机师傅帮助蒋先生抬轮椅

“两个司机师傅,我都来不及说一声谢谢,因为他们走得太快了,也不好耽误他们的工作。”蒋先生颇为遗憾。

他说,这次回家,一路上还遇到不少好心人,有帮妻子捡起钱包的大姐,有指引他们乘坐垂直电梯的路人和工作人员,还有每次都耐心询问、解答的接线员……种种都让他无比感动,“我真的很感谢他们,是他们让我觉得非常温暖。”

事情发生后,蒋先生一直想要感谢帮助他的两位司机师傅,但只记着当时公交车的车牌号。5月31日,他拨打公交热线,找到这两位公交车司机:17路浙A·6F顾俊师傅和路浙A·4H张进峰师傅。

昨天下午1点,我陪同蒋先生来到滨江汉江路公交车站。

“锦旗是我在网上定做的,昨天刚寄到,我听说帮助我的张师傅是在这里上班,就从三墩拿着锦旗过来了。”蒋先生说。上午的时候,他已经去共联村公交站给另一位帮助他的司机顾师傅送了锦旗和感谢信。

航航爸(左)和17路公交司机顾师傅(右)合影

我和蒋先生走进站点办公室,但可惜的是,张师傅因为工作安排并不在站点,蒋先生将锦旗交给站点的工作人员便离开了。

蒋先生写给17路公交车司机顾师傅的信里说:“一年有天,我几乎有天坐着17路公交车上下班出行,休息时也常常带着孩子出行,每次出去,因为孩子坐轮椅上下车很不方便,上下车也很缓慢,你们都会耐心等候,有好几次得到过不知名17路司机师傅的帮忙相扶,值此机会,向帮助过我们以前不知名的司机师傅说声‘感谢’……”

蒋先生是一家物业公司的普通文员,45岁,儿子航航今年10岁,是2岁那年确诊了进行性肌营养不良症,简称DMD。医生告诉他这个病没有办法治,只会发展得越来越严重,到最后完全不能走路。

蒋先生回忆,出生时还好好的航航,并没有表现出什么特别的症状,只是比一般的孩子要不爱动一些,有时有些站不稳。

一次偶然的检查,发现航航的各项指标超常,医生检查后初步怀疑是这个病。蒋先生不相信,就带着航航一项项检查做过去,最后专家跟他说,“我说实话,希望你能接受”。他一个大男人站在诊室里就嚎啕大哭起来……

蒋先生也说不清楚,医院,但医生说的几句话印象很深,“医生说吃药也不管用,你们要好好对孩子,让他吃好喝好,能活到20岁就差不多了。”说到这些,蒋先生的眼睛红了又红。

进行性肌营养不良症患病率为3.3/10万,占出生男婴的20-30/10万,为X-连锁隐性遗传。主要是男孩发病,女性为致病基因的携带者。通常5岁左右发病,肌萎缩是进行性的。

航航骨折后在省儿保做的打石膏保守治疗,石膏拆掉后,因肌肉萎缩严重,大腿小腿已严重变形,不能伸直和弯曲。

复查过,医生告知孩子骨折治愈术后不良,基本只能躺着度过以后的生活,航航的脊椎也严重弯曲变形,已无坐立的可能。大小腿关节因长时间保持一个姿势,已固化卡位难以活动,每天只能以床为伴。

航航性格活泼,在没有骨折之前,常常求着蒋先生带他去看铁轨上的火车。有人问他长大想做什么,他说自己想做火车司机。

骨折后,原来圆圆胖胖的航航变得非常瘦,小腿和手臂非常纤细,但即使是打针、上石膏,航航都很少哭。因为爸爸告诉航航如果哭了,别的小朋友打针会更害怕,航航懵懂地点点头。

航航确诊后,妈妈就没上班,一直在家照顾孩子,一家三口的生活费用全部靠航航爸爸一个人的工资在支撑。问及目前有没有困难时,航航爸爸说,“其实也没啥困难,只是心情不好时抒发下自己的感情,写写自己的心情,还没到走投无路的时候,有困难我也会努力克服掉。”

收到不少陌生人的帮助,蒋先生尤为感激,他告诉航航,“有这么多人帮助我们,你要记住,要感谢他们。如果可以,要在自己力所能及的范围内也去帮助别人。”

网友“rlzheng”:我一个大男人,两个孩子的爸爸,在办公室看得我满脸泪水,当孩子调皮捣蛋、学习不认真的时候,不懂事听话的时候……会不由得生气和责骂,你的孩子是不幸的,但他有这么爱他的父母,有这座城市的温暖,希望科技能解决这样的难题,祝航航早日康复,加油!

网友“七冰天”:真的好人特别多,所以我们要和他们一样,力所能及帮一帮别人。

网友“怒放的葱花”:看得特别感动,这就是普通的小美好,希望宝宝早日康复。

网友“哭泣的鱼”:眼眶湿湿,你们家的坚强乐观打动了我,病魔让宝贝痛苦,可宝贝却遇到了这个世界上最好的爸爸妈妈,加油哦。

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来源:都市快报(本文已获授权)

编辑:王人望校对:周泉

责编:李俊监制:金诚

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