作为「一个城市，一个大夫」年全国巡讲的一部分，本次肌萎缩侧索硬化（ALS）医患交流会（福州站）由福建医院、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和丁香园联合主办。
肌萎缩侧索硬化（ALS）是一种罕见的神经系统变性疾病，在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四位。该病主要侵犯运动神经元，患者在发病后逐渐丧失活动、吞咽能力，甚至呼吸能力，就好像逐渐被冰冻起来，因此被称为「渐冻人」。
尽管ALS目前仍无法治愈，但规范治疗、科学护理可以延长患者的生存期、改善生活质量，早期诊断和早期治疗尤其重要。治疗方案除了使用延缓病情发展的药物外，还包括胃造瘘营养管理、呼吸支持、心理治疗等综合治疗。
本次交流会将由ALS领域相关专家现场讲解疾病诊断与治疗、胃造瘘的适应症和术后护理、无创呼吸机的使用，以及渐冻人家庭康复护理等相关知识内容。此外，专家团队还将现场指导ALS患者的护理技巧，并对疑难病例进行会诊。
一.会议目的
普及肌萎缩侧索硬化（ALS）患者家庭对疾病的正确认识，提高广大患者的生活质量，延长生命。
二.参会人员
1.ALS患者及家人
2.对ALS感兴趣的临床医生
3.ALS基础研究人员
4.对ALS感兴趣者及热心ALS公益者
三.会议时间地点
联系人：严老师
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