这几天，因为一则“求药”的消息，在网络上引起了轩然大波。
32岁的武先生，儿子（1岁左右）患有脊髓性肌萎缩症，简称SMA，也叫进行性脊肌萎缩症。SMA如果不治疗，会引发呼吸衰竭，患儿一般活不过2岁；即使侥幸活下来的，也会留下严重残疾，需要家人长期照看。
而治疗这种病需要注射一种美国产的特效药，叫：诺西那生纳注射液。
这个药极贵，一支就需要70万，不用药会很快死亡。关键一针还治不好，第一年要打5-6针，就是多万。以后，每年要打3针，又是多万。
可武先生家庭经济条件有限，根本负担不起，只好上网求助。随后就有人发现，这个一针70万的天价药在澳洲只要41澳元，折合人民币才块，在日本甚至是免费的。
一时批评四起：有骂药厂、医院黑心的；有批中国药监局不作为的，甚至连官媒光明网都下场手撕药厂。那么事情的真相究竟如何？医保究竟该不该纳入这些天价药呢？
本文的主要内容有：
70万一针的天价药，为何国外只要块？救命的“孤儿药”，为何难进医保？除了医保，还有别的选择吗？一、70万一针的天价药，为何国外只要块？
像诺西那生纳注射液这样治疗罕见病的药物由于患者数量少，研发难度高，很少有药企涉足，所以也叫孤儿药。
远虑君查阅了一下相关资料，这个药在全球的售价都不低，比如美国，需要12.5万美元一针，约合86.7万人民币，比咱们国内的售价还贵了20%。
那这药凭啥这么贵？别的国家为啥几百块就能买呢？远虑君就来给大家好好解释下这个问题。
1、为什么这么贵？
为啥贵？答案就三个字：罕见病。罕见病之所以称之为“罕见”，就是因为它们的发病率非常低：
比如这次冲上热搜的SMA，这是一种多发于婴幼儿期的疾病，发病率约为1/~1/。据《中国SMA患者生存现状白皮书》统计，有登记的SMA患者也就名，有专家预估，全国SMA患者也就2万到3万人。
除了发病率低，极高的药物研发成本也是造成药价居高不下的重要原因。一般情况下，一款新药从研发到销售要经历以下几个环节：
①新药发现→②临床前研究→③临床研究→④新药申请→⑤批准上市
这是一个极其漫长的时间，据德勤会计事务所的研究报告表明，从年到年，研发一个新药的平均成本已经从低于12亿美元增长至15.4亿美元，而且需要耗时14年才能推出一个新药。
由于前期花费巨大，国际上设立了“药品专利期”保护药企的知识产权。在专利期内，其他药厂不能仿制，否则就是违法。
因此，在专利期内，新药的药价通常都会很高，以覆盖前期的研发成本。一般新药的专利保护期都在20年左右。
这还只是一般疾病的新药，而罕见病，因为患病的人少，对药物的需求低，买药的人就少。药企很难赚钱，也就没多少动力去研发，所以更加稀缺，价格更贵。
2、为啥别的国家就能便宜买？
诺西那生纳注射液在澳洲只要块人民币，消息来源于下图：
可以看出，这种药的价格分为两部分：
澳洲政府采购价11万澳元，约合55万人民币；患者自付41澳元，约合人民币。那为啥澳洲患者能用41澳元买到价值11万澳元的特效药呢？诺西那生纳的生产公司渤健（中国）给出了解释：
这份声明的意思就是：药物“卖”多少钱和患者“自付”多少钱，是不同的。
诺西那生纳注射液在澳洲之所以可以这么便宜就能买到，是因为这种药纳入了澳大利亚药品福利计划。
这个澳大利亚药品福利计划，类似于我国的医保，而医保报销流程是这样的：国家统筹基金先出钱，个人再补差价。
也就是说，澳洲政府出了药费的大头，将近11万澳元，而患者只需要支付政府补贴之后的差额部分41澳元就可以了。
所以，看到这儿，大伙儿明白了吧。这类“孤儿药”，无论在哪儿都卖的很贵，只是患者或政府，谁出钱的问题而已。
二、救命的“孤儿药”，为何进不了医保？
很多朋友听见国外医保能报销，就开始吐槽了：你瞅瞅别人家的医保，再看看咱们的，啥都不保。
那为啥这种药没进国内医保呢？纳入医保了，就能后顾无忧了吗？咱们一起来唠唠这个问题：
1、天价药进医保，需要过几关？
虽说这些天价药还没进医保，但国家其实给这些罕见病药物开了很多方便之门：
从获批到上市，才不到1年的时间，可以说已经是相当快了。但诺西那生钠注射液还是没赶上去年的医保药品目录调整：
根据国家相关规定，参加年国家医保谈判的药品必须是年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于年2月获批，不符合参加年国家医保谈判的条件。
然而，诺西那生纳注射液最终能否进入医保目录，至少还需要经过两个关键步骤：
企业申报之后的专家评审阶段：医保局会组织评审专家进行评审，形成新增调入、直接调出、可以调出、调整限定支付范围等4方面药品的建议名单；竞价谈判时企业所报的价格：这个企业报价是否在医保局的评估价格范围內，如果在范围内就有希望纳入医保，否则就谈判无望了。说起来简单，但其中的阻碍一点儿也不小，而且就算进入了医保，也不意味着这些药就此成为了“平价药”，人人都买得起。
2、进了医保，药价就能降低吗？
前文我们说过，药企定高价，是为了能尽快收回成本，赢得更多的利润。
不过在谈判竞价时，药企会适当降低价格，争取获得进入医保的资格，比如去年医保局官员灵魂砍价就是这么来的：
一旦被纳入到医保目录，大量患者会使用这些药物，即使药价降低了，但量上来了，药企也能达到目的。
但这种做法不适用于这些罕见病，原因有两个：
量未必能上来：就拿SMA来说，全球就50万人，但同样凶险的癌症，仅年全球就新增了万人，差不多的研发成本，平摊的人头不一样，单价就没法一样；竞争对手少：国家采购量毕竟有限，如果竞争多，药企为了吃下这个量，也愿意拼命降价以求中标，但罕见病患者少，研发的药企也少，竞争对手自然也少。不仅进入医保之路困难重重，即使费尽了千辛万苦纳入了医保目录，这个结果也不是所有人都喜闻乐见的。
3、医保基金，承担得起天价药吗？
我们讲过，我国的医保体系由城镇职工医保和居民医保两部分组成的。
根据财政部公布的《关于全国社会保险基金决算的说明》，我国的城镇职工医保，尚能保持收支平衡，甚至还能略有盈余，因此基本不依赖财政补贴。
但缴费人群更少、缴费额度更低的居民医保，70%以上的开支都依赖于财政补贴。年财政补贴负担就已近亿元。
所以医保基金本身已经入不敷出，需要财政补贴才能维持，而如果这类高价药纳入医保，则势必要挤占其他患者的医保费用：
以我国城乡居民医保人均筹资标准每年最低元为例，一针诺西那生纳注射液70万元，需要近1位城乡居民的医保费用才能覆盖；
SMA患者首年的用药费用差不多为万元，那就需要近位居民一年的费用来负担。这还不算后续每年的治疗费用......
地主家也没余粮，用成百上千位患者的医保费用，延续一个患者的生命，听上去很美好，但现实中却面临巨大争议：你看常见病、买药的钱被罕见病分摊走了，你愿意吗？
三、除了医保，还有别的办法吗？
虽然希望渺茫，但也不意味着孤儿药完全没可能进入医保。近日，国家医疗保障局下发《年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》，对新一轮医保药品调入调出做了详细的规定：
诺西那生纳注射液符合条件，如果谈判成功，还是有机会的。但是在正式发布之前，一切都是未知数。
不过就算进了，可能也会面临像抗癌药一样，进了医保却买不到的境地。
那除了医保，还有别的办法吗？查阅了资料和条款后，远虑君发现不少保险产品是可以赔的。
1、重疾险
很多少儿重疾险包含少儿特疾和罕疾的理赔，咱们以某个保险为例，理赔条件如下：
如果是在出生后两年内出现相关机能障碍就能获得理赔，而且不受免责条款中的遗传病、先天性疾病的限制：
如果投保了50万的爱宝保，确诊了SMA，可以一次性赔付3倍保额，也就是万。所以，这也是远虑君一直强调的：买重疾险，看经济条件允许的情况下，保额尽可能高。
2、百万医疗险
市面上比较热门的百万医疗险对于重大疾病都无需免赔，比如某个医疗险：
只要确诊了婴儿进行性脊肌萎缩症，并且满足约定条件，就能报销住院治疗费用，保额为万。
这里要提醒下各位宝爸宝妈：孩子出生后一定别忘了及时办理少儿医保，出生后一个月就能办理。
而且，这些百万医疗险的续保条件也很友好，只要产品没停售，即使理赔了，也能继续买。这意味着，即使天价治疗费，后续花销也不用太发愁。
远虑君说
疾病的药费负担只能被转移，不能被消灭。如何转移？说白了，就四种方式：
自己承担（现金储蓄/理财/买房买车）他人承担（亲朋好友借/陌生人众筹）国家医保负担商业保险负担这么看，医保和商保是成本最低的两种方式。但在我国，医保的定位是“兜底”，重点在于“基本”，首要的出发点是尽量让更多的人用得上。毕竟还有大批的慢性病患者指望通过医保救命，罕见病纳入医保可能没那么容易。
所以，把所有问题都扔给医保是不现实的，也有些强人所难。因此，趁我们自己还有选择的机会，医保一定要入，保险有条件也要买。