病痛已经伴随王唯佳6年时间。过去的一个月，高考放榜后王唯佳成了“名人”，几次登上微博热搜。这个身体弯成了“s”形的庞贝病患者，考取了分、全县第三的好成绩。但很多人不知道，王唯佳和各地的病友一样，面临着“没钱买药”的难题。
戴着呼吸机入睡的王唯佳。新京报记者郑新洽摄
文
新京报记者张静姝实习生王为
编辑丨李明校对
李世辉
本文约字，阅读全文约需9分钟
8月18日早上，医院前，王唯佳吃了三个包子一碗小米粥，然后顺势躺倒在床上，侧身伸了伸胳膊。
这是他缓解劳累的最快方式。就像独自步行一百米、坐着听半节课一样，吃一顿早餐足以让他“累得不行”。
庞贝病的病痛已经伴随王唯佳6年时间。过去的一个月，高考放榜后王唯佳成了“名人”，几次登上微博热搜。这个身体弯成了“s”形的庞贝病患者，考取了分、全县第三的好成绩。
庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病，临床表现为神经肌肉病变、肌肉萎缩、心肺衰竭等。很多人不知道的是，王唯佳和各地的病友一样，面临着“没钱买药”的难题。为了看病，他每个月需要花费5万多元买药，而正常情况下，庞贝病患者一年的药费超过百万元。
21日上午，在北京看病的王唯佳接到了南开大学的录取电话。除了喜欢的专业，更让他欣喜的是，天津市是把他的治疗药列入医保的地区之一。
蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心)创始人黄如方把庞贝病在国内的现状是形容为“缺医少药”。很多患者得不到确诊，唯一的治疗药美而赞却费用高昂。
眼下，这款药被越来越多的地方纳入医保。但黄如方认为，除了医保系统的保障，还应推进进口药的国产化，而现存的挑战是，国内药企对研发罕见病药物的积极性还有待提高。
18日，医院附近的一家宾馆里，王医院住院。新京报记者郑新洽摄
与病痛“较劲”
王唯佳身体出现异样是在年。步入青春期，本该活蹦乱跳的他，却连老家的炕都上不去。父亲王洪波记得，那时候儿子跳起时，脚离地只有10公分，父子俩赛跑，他被远远甩在了后面。
一些运动机能在王唯佳身上退化，呼吸也变得困难。年初，王唯佳被诊断为庞贝病。
家人第一次听到这个名字，也第一次知道“罕见病”。
年4月15日国际庞贝病日，中国病痛挑战基金会支持庞贝氏罕见病关爱中心发布的中国首份《庞贝病调研报告》显示，庞贝病的发病率为1/～1/，目前发现的全国患者约有百余人。
庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病，临床表现为神经肌肉病变、肌肉萎缩、心脏肥大、心肺衰竭等。北京大学医学部遗传病专家、北京医学会罕见病分会委员黄昱告诉新京报记者，庞贝病的原理是身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，导致肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌受到严重且不可逆的损伤，但好在患者的智力发育没有影响。
王唯佳的母亲赵丽告诉新京报记者，当时，治疗庞贝病的唯一药物，是年在美国上市的注射型阿糖苷酶α（商品名：美而赞），需要从境外购买，且费用昂贵。
由于没有药物治疗，王唯佳的病情逐渐加重，快速发育骨骼和逐渐退化的肌肉暗暗“较劲”，原本板正的身体出现侧弯、变形，直到无法直立身体。
王唯佳的中学时光与病痛为伴。3年高中，他每天六点前起床，晚上10点下晚自习后，赵丽会给趴在床上看书的他按摩半个多小时。庞贝病引发睡眠呼吸暂停低通气综合征，每天睡觉前，王唯佳需要准时挂上呼吸机。
王洪波说，王唯佳不愿意麻烦别人。读书的时候，身边的老师、同学总是“不动声色”地帮他。老师为了他出入方便，把班级安排在一楼；不知道名字的低年级同学，看到他骑自行车会帮忙推一段；身体情况好的时候，王唯佳出现在操场上，也会有同学来陪他散步。
每个月22万元的药费
好消息在年传来。那年5月，美而赞被引进到了国内。黄昱介绍称，这个药需要按照患者体重来决定用药量。
按照王唯佳的体重计算，他每次需要用药20瓶，每瓶价格元，他每个月光药费就要22万元。
这是无法承受的数字。王洪波说，家里只有20多亩地，自己农闲时在工地打零工，积蓄甚少。没钱买药，他只能看着儿子的病情一天天往不好的方向发展。
为了王唯佳能顺利参加今年的高考，王洪波年开始四处借钱买药。年4月起，王唯佳每月去一次北京，每次输10瓶药，费用5万多元。即使这样，王洪波还觉得对不起儿子，因为他只供得起这样的低剂量用药。
第一次输药时，王唯佳和父亲打趣说，“唉呀，一下子输进去5万多块钱，感觉身价还提高了呢。”
王唯佳没有辜负家人的期待。高考放榜后，他拿到了分的成绩单，在辽宁法库县排名第三。一时间，这个患有庞贝病的考生成了“名人”，很多媒体报道了他的事迹，还登上了微博热搜。
高考结束后回村，王唯佳在村里办了个“小课堂”，每天免费辅导同村6个中考完的学生。面对络绎不绝的媒体和来访者，王唯佳并不反感，也从不避讳自己的病情。他觉得大家关心他，就是在