1、泡泡男孩
还记得多年前电视上播出的那个有名的“泡泡男孩”吗？
他是先天性免疫系统缺乏症患者，英国人大卫。
患上这种疾病的人，身体完全没有免疫力，只要感染上外界一丁点的细菌，就会导致生命危险…
天主教徒不能堕胎，大卫的父母生下了他。家人的祷告没有带来奇迹，由于身体不具有免疫力，大卫出生几十秒后，就住进了一个特制的无菌泡泡里。
大卫的人生注定不同。
寻常家庭再普通不过的抱抱，对于他的父母也成了奢望，因为他完全不能跟外界接触。
随着年龄增长，因为没有同龄人的陪伴，他一度被孤独压垮；他的成长过程充满艰辛和无奈。
6岁的时候，NASA的研究人员开发出了一种特殊的套装，大卫终于暂时摆脱泡泡，像其他的孩子一样来到室外，一窥外面的世界。
也是得益于这一发明，大卫的妈妈第一次拥抱了自己的儿子。
随着时间流逝，终于在他12岁那年，接受了骨髓移植手术，供方是他的姐姐。
家人翘首以待，意外还是不期而至。四个月后，大卫被确诊患上了淋巴癌，原来大卫姐姐血液中含有一种休眠且未被发现的病毒。
大卫终于有幸和家人亲切接触，而这居然是在他临终前才得以实现。
泡泡男孩的事迹感动了全世界。他身患绝症，却展现出了惊人的勇气、耐心和宽容，超越了年龄、种族和信仰的界限。
“他没能触摸这个世界，但这个世界却因他而感动。”
2、万患者
泡泡男孩是全球有3亿名罕见病患者中的一员。
罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，是患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，已经确认的罕见病超过种。
今年2月28日是第14个国际罕见病日。
中国是罕见病大国，患者约有万，相当于北京市的人口。一个看起来很小的比例，乘以巨大的人口基数，就是个庞大的人群。
令人无奈的是，罕见病中80%为遗传病，普遍缺乏有效的治疗方法；一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。
“瓷娃娃”“月亮天使”“人鱼宝宝”……这一个个美丽的名称背后，是这一群体中的冰山一角。
其中最著名的一位，要数英国已故著名物理学家史蒂芬·霍金，他患上的是被称为“渐冻人症”的肌萎缩侧索硬化病。
罕见病确诊困难，大部分医生的专业知识和临床经验不足，经常误诊、漏诊。
疾病给患者家庭带来沉重负担，每年要花费几十到几百万的巨额费用，远超普通家庭的承受能力。
3、不幸的他们
这个可爱的小男孩叫米粒，10个月时，通过基因检测发现患上了脊髓性肌萎缩症。
由于呼吸肌无力，小小的痰液堵塞都有可能致命。虽然当前已有靶向治疗药物，但全家四处筹得的70万，也只够一年的治疗费。
女孩颖颖患上了嗜血性细胞综合征，连续一个月不吃不喝，全身皮包骨头。这种病，全世界只出现过一例。
几年前鲁豫有约节目采访过几个罕见病患者。
这个小女孩得了黑毛痣，黑毛痣严重的影响着皮肤的美观，并很可能癌变；一旦发生皮肤恶性变化，就很难治好，令人万分痛苦。
我们熟知的演奏家舟舟，是一名重度先天愚型患者，靠模仿演奏一步步走上指挥台。他一度被看做励志人物，如今年近40，逐渐淡出大众视线…
王甲跟霍金是病友，得了同一种病。他说不出话，出行全靠电动轮椅，时刻需要人照顾。
最右边这个身材矮小的女孩叫刘儒珍，患上成骨不全症，被称为“玻璃娃娃”。这种病使得骨骼强度耐受力奇差，轻微的撞击就会引起骨折。
这个女孩叫胡娟，患上了极为罕见的获得性皮肤松弛症,原本年轻漂亮的她几乎一夜之间苍老，皱纹斑斑，好像七八十岁的老妇人。
4、他们需要被看见
仅1%的罕见病有特效治疗药物，防控的关键致病基因检测和优生优育。
基因检测技术可以筛查出夫妻俩是否携带已知的罕见病基因，明确诊疗方向，通过医学手段进行干预，避免罕见病患儿的出生。
医院是治疗患者的主体。然而患者和家庭承受着巨大的精神和经济压力，需要公益组织、媒体携起手来，让更多人看到他们，提供力所能及的帮助。
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