宋隆超和宋隆健是一对双胞胎学霸
今年中考,他们成功考入了当地的重点高中,可这对双胞胎从6岁起,走路就经常摔跤,如今手脚僵硬,生活无法自理,甚至有可能活不过20岁。
当罕见病突然来袭,双胞胎兄弟如何克服困难成为学霸?当病情逐渐恶化,他们还能否打破魔咒“走”入理想中的学校。
本期情感调研室就带大家,走进这对双胞胎学霸背后的故事。
我们首先来到了宋氏双胞胎所就读的学校,对他俩的老师进行了访问。
老师表示这两个孩子学习很用功,成绩在班上都是数一数二的,班上许多孩子都把他们当作了学习对象以及竞争对手。
让人直呼厉害的是,双胞胎兄弟在今年中考时分别以,的好成绩进入到了重点高中,进行下一阶段的学习。
这两个孩子本来应该以这样优异的成绩,开启更加美好的人生,上天却仿佛对他们开了个玩笑,让这俩兄弟患上了怪病。
但当我们来到双胞胎家里时,却并未感受到病痛所带来的黑暗,只觉得这对双胞胎精神饱满,给人一种积极乐观的表现。
他们上半身看起来与常人无异,只是双脚无法站立,所以日常出行只能依靠轮椅。
令人感到奇怪的是,两兄弟竟然患上了一模一样的疾病,患病时间也前后不超过一个月。
而且俩人所表现最明显的症状为手脚无力和肌肉萎缩,自理能力几乎为零,基本的日常护理全部都要依靠家里人。
为此家里的大人操碎了心,带着这对双医院,但都一无所获。
那么,双胞胎究竟得的是什么病呢?
随后宋氏双胞胎的母亲郑月芳表示,医院检查时,医生诊断两兄弟得上的怪病叫进行性肌营养不良,这是一种遗传基因病,是由于基因缺陷导致的肌肉萎缩病。
但母亲郑月芳觉得很疑惑,因为夫妻双方的家族中没有亲人患上这种病。
双胞胎兄弟六岁的时候走路开始摔跤,十二岁时便失去了行走能力,只能依靠轮椅。这些症状不禁让人联想到著名科学家霍金的,肌肉萎缩性侧索硬化症。
尽管双胞胎的病症尚未找到解决方案,但他们从未自暴自弃,反而选择了用微笑面对生活。
让人不禁感慨兄弟俩拥有积极向上的乐观精神,值得我们去学习。更让人欣慰的是,兄弟俩也把霍金先生当作了学习榜样,努力克服生活与学习上的困难。
哥哥宋隆健表示,因为疾病,自己的肌肉退化速度很快,导致自己的写字速度大大降低。
母亲也担心如果身体退化速度越来越快的话,兄弟俩上高中都可能是问题。
在寻找解决方案的过程中,有人曾经对双胞胎的母亲说过,如果不控制病情的话,兄弟俩难以活到19岁。
母亲很是担忧,害怕儿子们早早离她而去。难道兄弟俩的病症真如外人所说的如此严重吗?
但是不管怎样,随着兄弟俩年龄的增长,病情越来越重,加之家长的年纪也越来越大,对孩子们的照顾也是越来越困难。
从长沙回到老家后,医院检查,全靠母亲收集的偏方在给儿子做护理,但收效甚微,对此母亲对俩兄弟的未来很是忧虑。
兄弟俩自从上初中后,就不能自理,脱离了轮椅,行动更是困难。而母亲则每天坚持给兄弟俩做复健,希望延缓退化的速度。
但是双胞胎的父亲宋加红,则对妻子郑月芳做复健很不理解,认为这没有什么科学依据,觉得妻子郑月芳找的偏方不科学,都是些江湖术士说的胡话。
夫妻之间对于如何照顾儿子产生了矛盾。其实争吵也是有原因的,父亲宋加红在外打工,一个月只有四千元。
由于公司不景气,上半年收益很少。但是为了给孩子提供好的治疗,宋家夫妻经济压力极大,除了双胞胎儿子的生活费,护理费外,还有留给女儿上学和生活的费用。
这些年兄弟俩的治疗费已超20万元
而妻子郑月芳一个人照顾生病的儿子与年迈的父母,平时的生活开支也不小,因此郑月芳闲暇时,总会选择赚点外快来补贴家用。
生活的重担,儿子的怪病,让这个母亲不堪重负,几近崩溃。
妻子郑月芳伤心地表示,这两年丈夫不仅不会理解和关心她,还会辱骂她,甚至对她动手,丈夫的粗鲁行为让她觉得难以忍受,因此夫妻经常吵架。
丈夫则表示作为一个男人的压力是很大的,吃的苦只能往心里咽。这些年,因为要给兄弟俩治病,自己性格变得很沉默了,对于能够治愈兄弟俩的病已经死心。
然而妻子却无法理解他,总花钱利用一些偏方给儿子治病,所以双方才会在治疗上产生了很多分歧。
那么兄弟俩对于自己患病有怎样的想法呢?
两兄弟走路不稳,在家中经常摔跤,门牙都嗑断过。对于妈妈的付出,兄弟两都看在眼里,记在心里。
病情的加重并未让他们对学习的热情减退半分,只是愈发变得自卑与内向,两人经常说悄悄话,研究数学问题,也会经常对自己的未来感到迷茫,不知道将何去何从。
最后在我们的建议下,医院给儿子做一个检查,了解下他们的病情。
医生对他们的身体做了详细的检测,判定兄弟俩患上的是罕见基因病-进行性肌肉营养不良,这种病的发病率为万分之一,发病原因可能是家族遗传或者基因突变。
这种病只能通过训练来延缓四肢能力退化的速度,否则身体情况可能会越来越差,而且还会引起其它身体器官发生病变,这种病目前没办法做到彻底治愈。
兄弟俩的生命是否会停留在20岁
对此医生建议两兄弟暂时放下学业,集中时间做系统的康复训练。但是两兄弟对于学习十分热枕,并不愿意放弃学习,想坚持上学。
看到家人的担忧,两兄弟到底会做出何种抉择,这个家庭又该何去何从?
最后母亲郑月芳决定通过网络直播寻求广大群众的帮助。
原本沉默寡言的郑月芳逼着自己在镜头前多展示多说话,详细介绍了两兄弟的病症,并且将这些年四处求医问诊的经历也说了出来。
希望网友能帮忙介绍这方面的专家,毕竟多一个人就多一份希望。
大概这就是一个母亲的执着,不愿放弃孩子,想尽一切办法为孩子治病。两兄弟一直渴望考取一所好大学来改变他们的命运。
当时初中学校为两兄弟提供很多便利,不仅安排座位还免费提供两间宿舍,很是照顾他们。
而高中将开启新生活,没有家人的照顾,他们难以自理,没有学校的特殊照顾,他们更无法完成学业。
初中的欧阳校长说这对双胞胎不仅懂得感恩,还乐于助人,他们可能会成为像霍金那样杰出的学者,他们应该得到社会更多的