大家好，我是公益摄影师蒋振东。前不久，我接触了这样一个故事，故事的主角是一个努力的爸爸，讲述了他3岁的儿子，患上了一种罕见病。接下来，我们一起走进今天的故事：
“我是河南信阳人，在武汉生活了近十年了。”李富民说，“我们的儿子叫李泽鑫，今年已经快3岁了，虽然是临近上学的年龄，但是他不能像别的孩子一样能够正常走路，他甚至自己连抬头和翻身，这么简单的事情也很难做到，他能够活动的，只有手和脚，因为他患上了脊髓型肌萎缩症。”
李富民的宝贝儿子出生后，他们给儿子起名叫泽鑫。“儿子的出生，给我们平常的生活，一下子增添了更多的快乐，让我们有了更大的目标和责任。看着这个可爱的小孩子，我和媳妇希望他这一生，都能够平安快乐地长大。”李富民说。
而让李富民没有想到的是，他的儿子长大到3个月的时候，他们发现儿子和其他同龄大小的孩子，不太一样。“都说婴儿是三个月会翻身、四个月会抬头、五月会蹬腿、六月会独坐，可是我儿子不会抬头，也不会翻身，全身绵软无力。”李富民说，他的儿子每次吃奶，都满头大汗，直流眼泪，显得是很累的样子。
李富民医院，挂了儿童保健科，做了生长发育评估，还把能做的检查通通做了个遍。儿子5个月大，却连挣扎的力气都没有，就连哭的声音都那么的微弱，只能默默地流眼泪。“我们在旁边看着这一切，那么的无能为力，真的是心如刀绞啊。”
之后，李富民又带着他医院。“医生做了膝跳反射实验后，发现我儿子的腿毫无反应，随即安排了我们和孩子三人抽血，送到北京一家基因检测机构做检测。”
不久，李富民一家人的基因检测结果出来了。“我儿子被确诊患的是脊髓型肌萎缩症（SMA），刚拿到检查报告单的时候，我和我媳妇都懵了，之前我们压根就不知道还有这么个病。”
医生问了李富民家庭经济条件怎么样，并给他们解释说：“这个病是罕见病，孩子全身肌肉慢慢地退化，最终呼吸衰竭，如果不治疗活不过2岁。有一种可以治疗的药，价格很贵，70万块钱一针。”
“我和老婆都是普通的上班族，家里也没有什么积蓄，像我们这样的普通家庭，怎么能负担得起这个费用呢？即便是钱可以慢慢地去凑，可是孩子没有时间等啊！我们为了孩子不能放弃，不能坐以待毙，必须要采取行动。”李富民在网上搜索这个病的相关资料，时刻