肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/10/3 19:30:00
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文丨强帼置业

编辑丨强帼置业

年10月中旬,医院的走廊内站满了形形色色的人,每个人手里都拿着一封“介绍信”,他们都是自发前来献方献策的人们。

而在病房内的病床上,一位北大历史学女博士正安静地躺着,她叫娄滔。

年1月,29岁的娄滔被确诊为肌萎缩侧索硬化,俗称渐冻症。

在如花朵般绽放的年纪,灵魂却被永远禁锢在身体内,即使是在生命的最后一刻,她仍坚持捐献自己的器官,希望为世界渐冻症研究奉献力量。

短短两年时间,从希望掉入失望,最终跌落绝望的谷底,这位“平凡英雄”如何凭借自身感动万千人民?

平凡人生的逆袭,历史系的“黑马”

年的湖北省咸丰县,伴随着一声嘹亮的啼哭,娄滔出生在当地土家苗寨的一户人家中。

小时候的娄滔和大多数孩子一样,活泼开朗乖巧懂事,年仅3岁就懂得体恤父母。

当时娄滔父母虽然都在上班,但收入并不多,除了照顾孩子,每天还要不断操心工作上的事情。

有一次娄滔妈妈急忙要去上班,不料一不留神突然摔了一跤,然而这一幕恰好被年幼的娄滔看到。

于是她不顾会遭到妈妈责骂,偷偷拿出家里的钱,然后独自上街买了跌打药回来,药盒旁边还放了一张纸条,上边歪歪扭扭的用拼音写道:“妈妈,这是给您买的药。”

此后每次家里来了客人,娄滔妈妈就经常拿这件事向寨子里的邻居朋友炫耀,夸赞女儿懂事体贴。

后来上到中学,娄滔开始接触历史这一科目,这个别人眼中“枯燥”“无聊”的学科,在娄滔看来就像是一个乐园一样。

也正因此,娄滔将大部分时间都放在了学习历史上,反而其他学科的成绩并不理想,在班里只能算是中上水平。

高考时,娄滔的分数并没有达到重点高中的录取分数线,直到第二批次录取,分数线降下来后,这才勉强考上心仪的高中。

上高中后的娄滔也开始意识到偏科的严重性,经过三年奋斗最终成功考上中央民族大学历史系。

但这并不是娄滔求学之路的终点,上大学后的娄滔才真正成为了“别人家的孩子”。

求学期间科科成绩优秀,常年名列前茅,奖学金甚至拿到手软。

平时娄滔的生活费每月只有元,但对于常年拿奖学金的她来说已经够用了,多余的钱她从不乱花,还经常会为父母买衣服。

娄滔母亲的衣柜里,几乎都是女儿亲自买来的衣服,每次穿着出门时,母亲总要向人炫耀。

在娄滔的身上仿佛有一种魔力,能够让接触过她的人都赞不绝口,人美心善,成绩优秀,上进且努力。

由于成绩过于优秀,娄滔成为了那年学校里唯一一个保送北京师范大学历史学院的研究生。

如此“辉煌”的战绩,没有让娄滔骄傲自满,年4月,她又以笔试第一、面试第一的成绩顺利进入北大历史学系,进而选择攻读古埃及历史。

不仅在成绩上“战果累累”,身体上娄滔也不落下风,学校米长的跑道,她能一口气跑上十几圈,平板支撑也能坚持十分钟以上。

在娄滔的人生规划中,她希望学业结束后能够做一名称职的教师,和父母住在一个城市,但不要离得太近,平时没事回家吃个饭就行。

但命运似乎就喜欢捉弄别人。

如花般的年纪,灵魂却被彻底禁锢

刚考上北大不久,娄滔趁着暑假回家,每次上楼梯时经常说浑身没有力气。

起初娄滔父母并没有在意,反而笑话女儿是个长不大的孩子,年龄越大变得越娇气了。

年9月3日,娄滔从家中返回北京大学,除了每天必要的学习外,身体上的疲倦愈发明显,而且身体经常出现腿抽筋、腰疼等症状。

将病状打电话告诉给母亲,母亲以为是缺钙引起的腰椎问题,于是嘱咐娄滔吃点钙片缓解一下。

直到10月的一天早晨,娄滔突然察觉自己一只脚没了知觉,随后紧忙拨通母亲的电话,直到这时他们才意识到事情的严重性。

从察觉发病到确诊,前后一共花费近4个月的时间,期间娄滔和父母跑遍北京所医院,最终在年1月确定了病因——渐冻症。

要知道一旦患上这种病,那么病人此后活着的每一天都将是一种折磨。

首先身体的控制权会被不断侵蚀,今天可能是脚指,明天可能就是手指,最后甚至连吞咽这个简单的动作都无法完成。

但最痛苦的不止于此,当身体的所有运动全部停止时,患者的大脑却一直保持着清醒的状态,这就相当于灵魂被彻底禁锢在身体中。

以目前世界的医学水平来看,渐冻症的真正发病原因我们无从得知,因为已有的各种因素都是源自猜测,娄滔作为一名博士,她十分清楚什么是渐冻症。

趁着还能动的时候,娄滔做出了一个惊人的决定,她不希望把时间都放在和病魔作斗争上,而是利用“听书”的方式继续完成学业。

一台不大的平板支撑在面前,父亲在一旁安静地陪着,到时间护士就来查房,娄滔就这样听完了60多本世界历史名著。

如果没有这场突如其来的疾病,这位年轻貌美的北大女博士,如今应该站在学校讲台上发光发热,成为万千学子的指路人,而不是就这样被禁锢在小小的病床上。

曾经那个总把微笑挂在嘴边的女孩,如今再也听不到她的欢声笑语。

每次看到娄滔面无表情的模样,母亲的眼睛总是噙满泪水,嘴里还要不断安慰着女儿。

亲手斩断爱情,转身独自面对死亡

在娄滔确诊渐冻症不久后,相处多年的男友前来看望,没等对方开口说话,娄滔便率先提出分手,她不想成为一个拖后腿的人。

双方都清楚渐冻症患者是什么下场,男友虽不情愿,但最终在娄滔的强烈坚持下,男友还是同意了分手。

一家人开始带着娄滔四处求医,北京、武汉、广州等地都去过,但病情并没有太大改善。

在距离确诊5个月时,娄滔身体基本进入全身瘫痪的状态,甚至一度呼吸衰竭,日常起居也需要父母照料。

一般来说,渐冻症患者的发病时间在2~3年,不过娄滔的病情属于远端发病,其发病速度远超常人。

有时候和母亲独处一室时,娄滔常常说:“妈,我好不容易考上理想的学校,能够研究心仪的专业,命运为什么对我如此不公,竟然让我患上这种不治不症,说来还真是有些遗憾。”

对于娄滔父母来说,每天除了照顾女儿,住院费用也成了他们心里的一座大山。

除了服用特定的药物治疗,呼吸机也是必不可少的一项设备,仅仅在北京住院10多天,家里的存款就花费了大半。

娄滔的母亲是一名中学教师,收入不高,父亲没有工作,自从娄滔病倒,一家人的经济来源全靠母亲撑着。

保守估计,娄滔的治疗费用要花费近万元,这样的开销对于普通家庭来说是无法承受的。

但怀着本能的父爱、母爱,娄滔父母依然不愿放弃女儿的治疗。

得知这一情况,娄滔曾经的同学、朋友都主动在社会上发起募捐行动,先后两次共计筹得多万元的捐款,但相比于高额治疗费用依旧杯水车薪。

这些事情娄滔都心知肚明,她也曾多次向父母提出放弃治疗的想法,可父母又怎么会放弃这个抚养几十年的亲生女儿?

以前的娄滔要强、爱美,同学之间经常开玩笑叫她“滔哥”,有时脸上突然长出一颗痘痘,娄滔都要紧张好久才肯罢休。

住院期间,娄滔谢绝了所有前来看望的老师、同学,如果这种病没有治愈的可能,她希望自己以最完美的模样留在大家心中。

年底,眼看一年多的治疗无济于事,娄滔和父母再次陷入绝望,经过商量,娄家医院进行保守治疗。

看着越来越没力气的女儿,娄滔父母每天坚持为女儿按摩、做运动,效果却无济于事。

一次偶然间,娄滔父亲听说这种病需要中医针灸治疗才能有成效,抱着死马当活马医的态度,隔天娄滔就被带去进行针灸。

然而20多天的扎针下来,病情非但没有好转,晚上娄滔还难受得睡不着觉。

为了不再受无谓的折磨,娄滔当场对父母提出抗议,如果再继续治疗就绝食,最终医院。

期间娄滔父母各种中医疗法都曾尝试过,却始终无法对病情达到进一步的控制。

平凡之身比肩巨人思想,死后遗愿仍未完成

年初,娄滔病情再次恶化,身体重度昏迷、呼吸衰竭,父母医院ICU抢救。

等娄滔再次清醒时,时间已是9个月后,短暂的清醒让娄滔意识到自己时日不多了。随后她示意护士来到身边,希望她能够代笔写下自己口述的“遗嘱”。

在娄滔看来,自己身为一个博士,却没有做出应有的社会贡献,那么死后希望医学家能够尽早攻克渐冻症这个难题,她愿意捐出自己的头部留给医学做研究,其他的身体部位如有需要,尽管捐给他人使用。

而按照土家族的风俗习惯,人死后大多数都要进行土葬,甚至火葬都很少进行。

娄滔不希望自己在死后还要给大自然增加负担,就像遗嘱中所说的:“请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。”

白发人送黑发人,此时娄滔父母心如刀绞般难受,虽不情愿但最终还是选择尊重女儿的请求。

在娄滔的注视下,父亲代笔签下遗体捐赠协议。

年10月中旬,越来越多的人知道了娄滔的情况,甚至不少人专门跑到娄滔的病房外,希望能为这个高材生贡献自己一份力量。

“国家培养一个博士不容易,她是栋梁之材,不能就这样轻易被夺走生命。”

类似这样的声音充斥在不大的走廊内,虽然明知道这种病没有治愈的可能,但娄滔父亲在病房内还是感动不已。

此后,娄滔的身体开始肉眼可见的消瘦起来,全身肌肉萎缩,仅有一双眼睛可以灵活的眨动。

她一次次用眼神示意父母放弃治疗,艰难的2年求医彻底让娄滔下定决心。

看着骨瘦如柴的女儿,父母是何等的揪心,尽管全家都在积极配合治疗,然而终究还是逃不过病魔的毒手。

拗不过女儿的执著,父母忍痛办理了出院手续,脱离呼吸机的那一刻,娄滔眼中满是解脱。

年1月4日晚,曾经娄滔呱呱坠地的这间房子,历经29年的荣誉、悲伤、痛苦、解脱,最终停止了呼吸。

按照娄滔的遗愿,没有风风光光的下葬仪式,而是将遗体火化后撒入长江和娄滔小时候长大的山头上。

令人遗憾的是,由于娄滔的遗体器官不符合捐赠条件,无法顺利完成捐赠。

中国现代著名诗人兼作家臧克家曾说过:“有些人活着,他已经死了,有些人死了,他还活着。”

虽然这句话是纪念伟大的思想家鲁迅先生,但对于娄滔来说同样适用。

世界上最著名的渐冻症患者就是斯蒂芬·威廉·霍金,现代最伟大的物理学家之一。

21岁时霍金被医生确诊为渐冻症患者,但身残志坚的他没有就此放弃,而是在创造医学奇迹的同时,为世界做出了巨大贡献。

比之霍金,或许娄滔的成就以及对社会的贡献不及后者大,但她的思想足以比肩巨人。

结语

活着的时候全力回报社会,当自己无能为力时,潇洒转身也不失为一种最美的姿态。

慧心花容人皆佩,天降凶疾惹人悲。撒向红尘一片爱,溢彩流芳美名垂。——之梦轩主人

曾有人专门为娄滔写下一首七言律诗,如今看来在合适不过,也正是因为娄滔,当今社会越来越多的渐冻症患者开始不断受到

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