包珍妮。本文图片温州商报
原标题：温州仅一根手指能动的肌萎缩症女孩出版诗集，歌手传唱其诗歌
澎湃新闻记者葛熔金
“乡间的歌谣，仍是儿时哼的调。树上燕子筑鸟巢，街角卖过的小笼包，如今再也买不到，爷爷的草帽，不知何时不见了……”
这是选秀节目《明日之子》总冠军毛不易演唱的《故乡游》。很多人不知道，这首歌的词作者是身患脊髓性肌萎缩症（SMA）、依靠呼吸机生存、全身只有一根手指可动的16岁温州女孩包珍妮。
今年6月，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》出版。7月1日，一场名为“我想做个诗人——包珍妮杭州诗歌分享会”在杭州举行，数十位年轻诗人和诗歌爱好者聚在一起朗诵她的诗歌。
“去年11月，一次偶然的机会我听说了包珍妮的经历，虽然她饱受病痛折磨，但她的诗歌中看不到对生活的抱怨，体现的都是乐观、积极和向上的内容。我当时就想为她出一本诗集，让她的文字能激励和感染更多的人。”7月3日，《予生：包珍妮的诗与歌》策划人、诗人慕白告诉澎湃新闻（