年11月的一天，一首名叫《故乡游》的歌曲突然爆红网络，整个歌词给人一种悠闲惬意的美好感受。
可是，随着这首歌的爆火，关于它背后的故事也逐渐被人熟知。
在得知事迹后，所有人都惊叹不已：“这首歌很奇妙，背后的故事更奇妙！”
原来，这首歌的作者是一位年仅16岁的SMA患者，多年来曾数次被推进ICU,肺功能也丧失，体重仅有36斤。
更令人不可思议的是，该词是她在仅有一根手指的情况下艰难创作出来的。
那这位身患脊髓性肌肉萎缩症的16岁少女是谁呢？
她的背后又有哪些不为人知的感人故事呢？现在生活如何呢？
先天肌肉萎缩，家庭陷入绝境
包珍妮，年出生于浙江温州一个普通家庭。
然而，一个基因的错位，彻底改变了她的人生轨迹。
一岁那年，包珍妮就被确诊为脊髓性肌肉萎缩症，俗称“渐冻人”。
小珍妮在被确诊后，父亲包宗锋陷入了惆怅，唯一能做的就是听从医生的指示。
可是，医生的一句话却让本来信心十足的包家人更加陷入了绝望与迷茫中。
当时，医生在为包珍妮检查完后说：“你的小孩最多能活到四岁，回家好好照顾吧！”
此话一出，包珍妮母亲的眼泪瞬间溢出眼眶。
作为母亲，对于儿女的那份感情，是旁人所无法理解的。
可是，现实已如此，包宗锋只好搀扶着妻子缓缓走回家，看着尚幼且躺在床上的女儿，包珍妮母亲的眼泪不由再次夺眶而出。
她看着同样一脸愁容的丈夫说：“咱们难道就看着女儿这样吗？”
包宗锋自然很不甘心，沉思数秒后说：“咱们一定要尽全力为女儿看病，我相信总有一天，女儿会好起来的！”
在全家遭遇谷底的时候，丈夫的这句话无疑给予了绝望中妻子巨大的力量。
就这样，夫妇两人关掉赖以为生的调味品店，开始了求医之路。
他们的足迹踏遍了全国各个角落，哪怕只有一线希望，包宗锋夫妇也从不放弃。
就算一次次碰壁，被回绝，他们也丝毫没有放弃的念头。
就这样，日复一日，本来可以拥有美好生活的包家人生活越来越艰难。
多年来所有的积蓄也在寻医途中，全部耗尽，甚至负债累累。
而这一切也被年幼的包珍妮看在眼里，疼在心里。
她曾数次在心里默默立志：“我一定要挣钱，不仅是为了治病，更是要为家里减轻负担。”
尝试创作，改变现状
11岁那年，包珍妮在一个病友的鼓励下，开始尝试投稿。
虽然多年来由于生病没有怎么读书，但是内心的真情实感是无法掩盖的。
于是，经过一个月的不懈努力，一篇名为《生命的色彩》的文章成功出炉，并为她带来了八百元的稿费。
当躺在床上的她，拿到人生的第一桶金时，脸上露出了久违的笑容。
同时，拉着父亲的衣袖激动道：“爸爸，我还有用，还能挣钱，以后你们就放心吧！”
这份不多的稿费，一下子让这个女孩信心百倍，对于生命与未来重拾了希望，曾数次写下自己的座右铭：我命由我不由天！以此来激励自己。
从这以后，包珍妮开始了不间断的创作之旅，仅仅五年间，就创作了五十余部作品。
要知道，她仅仅只有右手一根大拇指，却能创作出如此多作品，不免令人佩服。
渐渐的，包珍妮也用自己的稿费替父母还了些许债务。
随着年龄慢慢长大，行动不便的包珍妮为了更好的写出优秀的作品，十分渴望上学。
父母看着孩子渴求的眼神，便咬牙实现了她的愿望，只希望孩子能开心的度过每一天。
从此，父母每天准时接送包珍妮上下学。
为了让孩子吃好，每天中午坚持给孩子送饭，一听说孩子尿裤子后，便要立刻赶至学校。
就这样，如复一日，没有丝毫懈怠。
包珍妮看着父母为自己操劳，两鬓斑白，心里很不是滋味。
于是，她决定不喝水，这样父母便不用为她奔波。
谁料，正是因为长期这样，导致出现了尿血的症状，无奈之下，只好再次就医。
可是，即便这样，老天仍没有放过她。
年，包珍妮感染了肺炎。
当时，早已昏迷不醒的包珍妮被抢救回来后，住进重症监护室很长一段时间，身体状况也因此更加恶化。
从此，再也无法坐起，只能躺着。
次年，再次感染肺炎，虽然勉强夺回了生命，但是她的肺功能却彻底丧失。
全身上下不能动弹，仅有右手一根拇指可以活动。
最终，在医生的建议之下，只好做了气切，用呼吸机来勉强维持生命。
直到年，长期忍受病痛折磨的包珍妮骨瘦如柴，整个人仅有36斤。
父母每天无时无刻守在身边，生怕有什么意外。
就这样，父亲每天都要为她做两次抢救。
为了让女儿坚强面对，包氏夫妇只好强忍着泪水，努力为女儿争取希望。
躺在床上的包珍妮对父亲说：“爸，我太难受了，我不想死，给我买台呼吸机吧！”包宗锋二话没说，便予以答应。
就在这时，奇迹出现了，包珍妮在有了呼吸机后，体重意外得到了增加，一步步增至56斤。
就这样，在父母的照料下，包珍妮每天写写文章，心情也逐渐好起来。
虽然先后数次进入重症监护室，与死神博弈，但是包珍妮心中从来没有放弃过生的希望，一直努力积极乐观地活着。
在身体状况有所改善之时，她还拿出古诗词、英语、日语词典等学习，每天生活充实且快乐。
然而，这个家庭，困境远不止如此。
家弟身患同病，含泪书写遗书
为了延续血脉，包氏夫妇通过医生得知，如果生育二胎的话，患病几率仅有25%。
于是，在年，他们选择生下一个儿子，并取名为包奥健。
可万万没想到，被寄予厚望的弟弟却和姐姐一样，仅仅九个月大时，也被确诊为SMA。
此时，全家人的希望就此落空，而生活的苦难更是变本加厉，老两口不得不照顾两个重病的孩子。
看着尚且年幼的弟弟如此煎熬，年，已经懂事的包珍妮在重症监护室的病床上，再次陷入了深深的沉思。
8月的一天，年仅13岁的她，躺在病床上，身体状态欠佳，面黄肌瘦。
一旁的父母很是无奈，听着女儿一声声疼痛的嘶吼声，心里的滋味无以言表。
就在这时，包珍妮颤颤巍巍道：“妈，帮我拿纸笔来！”
在场的所有人很是疑惑，只见她躺在病床上，用颤抖着的手写下遗书：“救弟弟吧，别管我了，千万不要让弟弟重蹈覆辙，给他买个无创个呼吸机吧！”
看着纸上跳动的字迹，包括医生护士在内的所有人都为之动容。
可是，对于父母来说，都是自己的骨肉，又怎忍心如此做呢？
父母并没有因此放弃她，始终毫无怨言，尽力为姐弟俩提供好的条件，也正是这样，那个乐观的包珍妮才得以恢复。
然而，天有不测风云。
眼看孩子们的病情稍有转机之时，年，父亲包宗锋因常年情绪的积压，患有严重抑郁症，曾数次想要自杀，了却自己的生命。
懂事乐观的包珍妮，绞尽脑汁，想方设法鼓励父亲，先后为父亲写下三四封信。
也正是女儿的一次次鼓励，让几近绝望的父亲慢慢坚强了起来。
多年来，父母克服重重困难，终于将姐弟俩从死亡的边缘救回来。
现在女儿在父母绝望之时，一步步激励，一家人就这样相互扶持，互相鼓励，艰难地跨过了人生的一道道坎。
很快，包珍妮的事迹及面对苦难时表现出的乐观与坚强的性格，深深地感染着社会各界人士。
浙江电视台的记者也闻声专门赶来，并将其事迹撰成文稿发表于报纸。
这时，浙江省文联主席无意间便看到，同时被包珍妮的事迹所感动，想要帮一帮她，便将其推荐给《诗刊》主编等，并受到好评。
歌词爆红网络，社会给予帮助
年，由包珍妮所写的一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》在报刊成功发刊，该诗一经发表，便收获大量粉丝。
同年11月，歌手沙宝亮看到了这首词，便将其改编为《予生》这首歌，并亲自组建了一支全是罕见病病人的乐队，在舞台上演唱。
美好旋律加上动人的歌词瞬间爆红网络。
仅仅几天，全网下载量就达到了六千多次，每次下载包珍妮就有2元的收入。
而这首歌中的每一句歌词是那么的有力量，对于明天永远满怀期望，记得有一句是：我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天追逐每个明天，我望着窗又是一个晴天。
看似平淡的一句话，却表现出包珍妮面对苦难的淡定与从容，所有人在了解了背后感人的故事后，不禁潸然泪下。
此外，在火遍全国的选秀节目《明日之子》中，作为冠军的毛不易演唱的《故乡游》的词也是出自包珍妮之手。
其中，传唱度最高的词：“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”让无数人产生了共鸣。
也正是这样，所有人才熟知这位身残志坚的美丽少女。
在得知这么多人喜欢自己时，16岁的包珍妮非常害羞道：“我何其有幸被大家喜欢啊！”
包家人此时终于看到了生活的希望。
一家人现状
在媒体的呼吁之下，社会各界人士纷纷伸出援助之手，帮他们解决生活难题。
当地政府为他们办理了低保和生活补助，日子也慢慢有所好转。
如今，20岁的包珍妮与弟弟依旧坚强地活着。
虽然身体残疾，但是却有异于常人的毅力，从不认命，从不向命运低头。
年1月，此时19岁的包珍妮被浙江省评为“浙江骄傲”年度十大人物之一，成为了雷锋精神的传承人，被誉为中国当代的“保尔”，是全国人民的典范。
在生活中，包珍妮仍坚持用自己的行动感染着无数的青年人。
弟弟包奥健也紧随姐姐的步伐，在物理方面表现出极大的天赋，经常独自一人思考物理知识。
只是父亲包宗锋被查出脑血管畸形，虽然随时会有生命危险，但是包宗锋在经历了如此多的事情后，面对生死，十分坦然。
他曾数次笑着说：“现在一家人都好好活着就是最大的幸福，活着就能够创造奇迹！”
也正是包家人多年的坚持与不放弃，让包珍妮更加自信与乐观。
无论遇到多大的困难，仍然乐观面对，从不向命运低头。
也让她明白，想要改变家庭的现状，就必须付出异于常人的努力与汗水。
为了写出更好的作品，她夜以继日自学英语、诗词等。
不过，也正是因为有诗词和文章的陪伴，让她的心灵能够得到净化，能够真诚地对待每一天，坚强地笑对生活。