“4块4毛,4太多了,中国人觉得难听,4块3毛6吧”
继上次药价谈判中让网友直呼”灵魂砍价“的谈判对话之后,最新一次的药价谈判桌上”灵魂砍价“再次上演。
“希望企业再努力”
“我们对底价的调整是零,踩进来我们就是相遇,踩不进来我们就是平行线”
“套路对这种价位的药品没有意义”
谈判进行了一个半小时,经过了9轮报价,最终确定:以往一针69.97万的药物现在仅为每针3.3万元。
什么药这么贵,要一针70万?
这场众多网友围观的药价谈判中的药物为“诺西那生钠”,是全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向药物。
为美国渤健公司研发,年在我国获批上市。每年70万~万的高昂的价格一度让一些SMA患者家破人亡,甚至很多没有负担能力的患者直接选择放弃治疗。
山东蓬莱闫家村的李女士的儿子”小文博“就是SMA患者。起初没有特效药,孩子日常都没办法自主呼吸、吞咽。年诺西那生钠进入中国市场,但是医生说每年就得花费万,“太贵了,根本用不起。”
年1月1日,降到55万一针,家里凑钱给孩子打上了,孩子的状况也有了明显改善,但下一针的钱还不知道在哪里。
而12月3日国家药保局宣布“诺西那生钠进入医保”的这则消息,让包括李女士在内的众多SMA患者的父母喜极而泣,这意味着从年1月1日期,每年孩子的治疗费用中自费部分降到了10万以内,家里能够负担得起了。
关于SMA
SMA全称为”脊髓性肌萎缩症”,是一种常染色体隐性遗传病,也是心血管系统、消化系统、代谢系统、泌尿生殖系统受影响的多系统受累疾病。
主要表现为:四肢肌肉萎缩无力、肌肉萎缩。对患者而言,不仅行走、坐起这些简单的动作都无法做到,甚至都没办法自主呼吸、吞咽。
在我国,这种疾病的现有患者约为3万人左右,且每年仍有大约1个新生儿患有这种疾病,是婴儿最常见的遗传性致死性疾病。
根据患者的发病年龄和临床病症,SMA可分为4型,且发病年龄越早,病情往往越严重。
患病和预防
SMA对婴幼儿危害较大,主要受父母双方体内SMN1基因的影响。
患者多数是因为本身有这种疾病的家族遗传史;或是父母为近亲结婚,这两种情况下出生的孩子,患有SMA的几率非常高。
此外,大约每50个人之中,就有一个是突变基因的携带者。所以,即使不属于以上两种情况,仍然建议最好在婚前、孕产前进行致病基因筛查,做到早预防、早干预。
文案怀山
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