2月28日是第十四个“国际罕见病日”。“渐冻人”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看起来很有诗意的词，背后对应的分别是肌萎缩侧索硬化、血友病、成骨不全症等罕见病。全球已知的罕见病有多种，保守估计有3亿病人，中国约有万罕见病人。仅5%的罕见病有药可医，而即便在这5%中，能用得起药的家庭也屈指可数。
随着陆续有新的药物纳入医保目录，各地也在试水“1+N”的保障体系探索，罕见病受到的