肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/8/15 5:24:00

中新网杭州1月1日电(钱晨菲)1月1日,曾经的“天价药”诺西那生钠注射液正式实施医保价格,价格从原先的70万元一针降到约3.3万元一针。浙江大医院(下称浙大二院)于当日完成了年全国第一批SAM(脊髓性肌萎缩症)患者的治疗。

记者从浙大二院获悉,患者李先生(化名)从小不擅体育运动,随着年龄的增加,感到上下楼梯越来越费力,能够持续行走的距离也在不断缩短。10年前,他被诊断为脊髓性肌萎缩症。

诺西那生钠注射液进医保后,浙江SAM患者接受治疗。朱俊俊摄

由于缺乏有效的治疗手段,在此前近十年间,李先生只能眼看着双腿的力量逐步退化。年,首款治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液在中国上市,让李先生看到希望,可随后,“70万一针”的天价又让这份希望变得遥不可及。

诺西那生钠注射液。朱俊俊摄

年12月3日,国家医疗保障局公布年国家医保药品目录调整结果,7种罕见病药品新增进入目录,其中诺西那生钠经历8轮价格协商,最终以约3.3万元/针的价格谈判成功。得知这一消息,李先生第一时间联系上了浙大二院,并在诺西那生进入医保后的第一天顺利用上了药。据悉,经过医保报销后,李先生仅需支付几千元。

中国罕见病联盟浙江省协作组主任委员、浙大二院医学遗传科/罕见病诊治中心负责人吴志英表示,浙大二院在中国第一批注射诺西那生药物,意味着罕见病高值药纳入医保实现了新突破,中国脊髓性肌肉萎缩症诊疗正式进入医保时代。

诺西那生钠注射液。朱俊俊摄

“罕见病药品研发难度大、幅度高、周期长,一直难以满足患者临床需求,及时研发上市,价格往往极其昂贵,药物可及性面临严峻挑战,这次医保目录调整,表明国家高度

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