肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2024/5/20 5:13:00

活动现场。

现场,罕见病患者及家属参加水彩疗愈活动。

红网时刻2月28日讯(记者刘丹实习生杜文欣通讯员洪雷董雷)地中海贫血、白化病、甲型血友病、脊肌萎缩症……这些发病率不足千分之一的罕见病,患者累积起来却是一个相当大的群体。目前,我国约有罕见病患者万,绝大部分罕见病没有有效的药物治疗方法,或者治疗的药物非常昂贵,罕见病患者及其家庭,因病致贫、因病返贫的现象尤为突出。

2月28日是第15个国际罕见病日。当天,中信湘医院联合蔻德罕见病中心(湖南)开展专家义诊、科普宣传资料发放、爱心义卖、患者关怀等系列活动,提高罕见病社会

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