要用55万元天价药来救命的罕见病这一家已 [复制链接]

「本文来源：华商网」

前不久，“西安55万儿童天价药费”成为热搜新闻，脊髓性肌萎缩症（SMA）成为热点。这种罕见病为何一针特效药便需花费普通家庭难以承受的55万元？特效药需要使用多久，效果如何？罕见病用药是否支持纳入医保？

他们的坚持：8针特效药花费万

孩子病情有所好转，叫“妈妈”很清楚

他们的乐观：孩子每走一步的艰辛

都被父母化作一张张笑脸来呈现

他们的心愿：希望下一个生日

宝贝可以坐着吹蜡烛许愿

围绕着脊髓性肌萎缩症（SMA）一系列问题的讨论，公众开始