脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。今年25岁的女孩小晴，就是一名SMA患者。她在出生约8个月后，出现了不明原因的爬行缓慢、动作无力等症状。经过多年的辗转诊治，终于在5岁时被确诊为SMA。由于确诊晚、长期缺乏有效治疗，小晴如今只能依靠轮椅出行，并由专人照顾起居。小晴是不幸的，身患SMA重疾改变了她的人生轨迹；但小晴也是幸运的，因为中国社会各界都在通过实际行动关心着她。
在第4个“国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日（8月7日）”即将来临之际，由北京市美儿SMA关爱中心主办的“爱无罕境，相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生，聚力同行——SMA健康中国行”在线举行。
北京市美儿SMA关爱中心发起人之一冯家妹表示：“SMA患者大都很年幼，疾病不但对患儿家庭造成了高昂的经济负担，更产生了沉重的精神压力。美儿SMA关爱中心希望能陪伴在患者家庭身边，帮助家长共同设立与疾病对抗的计划，呵护患儿的成长，一同面对困难，迎接希望，这是美儿SMA成立的使命。同时，我们也在让社会
