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□顶端新闻·大河健康报记者杨璐史雅珂
年12月3日，国家医保局发布消息，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。每瓶诺西那生钠注射液的价格从元降到元，这意味着什么？有SMA患儿家长表示，元除去医保报销部分，最终自费价格还要低，一年或只需要10万元左右。
SMA是一种危及全身多器官可致残致死的罕见神经系统疾病。发病率约为0.0l%，居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。I型SMA患儿如不进行有效药物治疗，80%以上将在一岁内死亡，很少能存活超过两岁，SMA的治疗就是与时间赛跑。年2月，诺西那生钠注射液获得国家药监局批准，成为中国首个治疗SMA的药物。
其实，在此之前，诺西那生钠注射液的价格就已经引发
