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近日，一张西安医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示，一名由该院小儿内科收治的患儿8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费.2元，其中仅西药费就达到55万多元，有网友称这是天价医疗费，医院高额收费。
01患儿妈妈票据是在我不知情的情况下被发出去的
视频中上传的住院收费票据显示，这4医院收取床位费元，化验费元，护理费80元，检查费元，诊查费元，最贵的是西药费，高达.2元。票据同时显示，这次治疗医保统筹支付.25元，个人支付.95元。
其中，高达55万元的西药费备受
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，是罕见病，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱。”该家长表示，自己也很感谢保险公司。希望媒体不要捕风捉影，发之前应先核实一下，现在已经影响到一个普通家庭的正常生活，更担心影响到孩子的治疗。她说，孩子不幸得了罕见病，作为家长，只想尽一切努力为孩子争取哪怕一线生机，诺西那生钠就是孩子的救命药，从以前到现在，自己只想安安静静地给孩子看病，不想被外界打扰。02医院患儿为罕见病若不治疗生命可能随时终止
9月4日，西安交大二附院相关工作人员向记者证实，患儿是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，医院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)，该病系罕见的遗传性疾病。若不积极治疗，患儿将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
交大二附院是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，据全国著名儿童神经疾病专家、交大二附院儿童病院*绍平教授介绍，脊髓性肌萎缩症(SMA)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约万分之一。年5月，该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期发病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。
该院儿童病院神经专业团队为患儿制定了详细的治疗方案。根据临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，患儿无药物使用禁忌症，因此和家长沟通后，并且签署知情同意，使用诺西那生钠进行治疗。
诺西那生钠是渤健公司（BiogenIdecLtd）研发，年12月23日首次在美国获批，是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。该药处于市场垄断价格高昂已纳入国家医保谈判日程
据了解，诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，年诺西那生钠注射液获得国家药监局批准上市，售价为70万一针，目前已经降价，现在是55万元。在药物使用方面，医院实行的是“药品零加成”。该药处于市场垄断，价格一直居高不下，在很多国家都属于普通民众难以负担的高价药物。
如此天价药品，给患者家属带来沉重负担，广东等地患者曾呼吁纳入医保，国家医保局回应称，诺西那生钠注射液自年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。03医生提醒孩子如果很难把头抬起来就要警惕了
那么，孩子身体发育出现哪些症状，家长就应该警惕起来了呢？交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长，SMA患儿最典型表现为运动发育落后，即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程，但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软，四肢活动相对较少，但智力、发音、眼神又与正常孩子无异，运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软，这是最常见表现。另外识别孩子是不是松软，可以让孩子趴在家长胳膊上面，如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简单的检查方法，头下垂腿下垂这样子可以帮助识别。华商报记者李琳文/图-END-
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