瓷娃娃
蝴蝶宝贝
熊猫宝宝
月亮的孩子
妈妈肩上的孩子
……
你知道这些词都是什么意思吗？
答案揭晓前，我们先来看看两个案例。
一一根长长的针，从小万万（化名）腰部脊椎间刺入，5毫升诺西那生钠注射液缓缓被推进去......
小万万，一个患上SMA（脊髓性肌萎缩症）罕见病患者。
脊髓性肌萎缩症，是罕见病中的常见病，具有高致亡性、致残性，是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。
如果不及时进行治疗，超八成以上的患病婴儿都将在未满周岁前死亡。
不幸得上这种“基因病”，患儿会频繁进出ICU，小小年纪坐上轮椅，其父母要随时做好“白发人送黑发人”的准备。
二在这个世界上有这么一群人：他们刚学会走路就与其他孩子不一样，一拐一拐的，像小鸭子一样，上台阶要挺着胸，扶着膝盖慢慢的，连路都不能走了，只能坐在轮椅上……
甚至，他们中的大多数人活不过20岁，就会因心肺衰竭而死亡，对于很多人来说，这种病比患癌症还要可怕。
临走前，手臂、双腿、脖子、脊椎甚至手指脚趾等所有部位都扭曲着，全身肌肉和关节挛缩，让他们完全变了个人。
这是一名来自上海的10岁男孩，因为遗传性疾病导致心脏衰竭，小男孩得的是一种叫杜氏肌营养不良(DMD)的病。
2月28日，对很多人来说，今天只是一个普通的星期一。
但对于上面这些孩子，今天是让更多人了解、