“震惊！
1岁娃娃住院4天花费55万？”
看到这个标题
大伙应该都是这个表情吧？
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这两天
网传几张住院费用结算单
引起舆论热议
从单子上看
一名女童从今年8月17日开始
住院4天花费了55万元
而在热传之后
这份单子还被P上“震惊”字样
网传消息一发酵
某些自媒体号和吃瓜群众
蠢蠢欲动
医院和医生进行痛斥
就在这个时候
患儿的家长出来澄清了！！！
用药是我同意的
医院没多收一分钱
医院救了孩子的生命
据健康时报消息
医院和患儿家属都表示
网上的收费单是不知情的情况下
流传出去的
治疗完全符合指南也是很有必要
原来
这位不满2岁的患儿小花（化名）
因为四肢无力，运动落后
到西安交通大学
医院儿童病院求诊
后来被确诊为
“髓性肌萎缩症（SMA）”
SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一。
如果不积极治疗
小花将逐渐出现多系统的功能损害
最终会出现呼吸衰竭
随时有生命终止的可能
在救治过程中
医生使用了一种昂贵的罕见病药物
——诺西那生钠
这种药
在国内售价高达55万元
是唯一用于治疗
罕见病脊髓性肌萎缩的特效药
也被称为“孤儿药”
对此
小花妈妈非常医院
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
同时
对于收费单的流出和炒作
小花妈妈也表示不满
“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
此前
罕见病“天价药”
曾一度受到舆论广泛