“一棵草何其渺小，风一吹它就弯了腰，可草总是结伴而生，相视着彼此微笑……你看阴霾正在被赶跑，阳光穿透云层来照耀，无数的人勇敢微笑，坚信明天会更好……”这是18岁女孩包珍妮用唯一能动的右手大拇指敲出的歌词，这也是为“复学第一课”战疫主题曲而创作的。
“复学第一课”现场图片
包珍妮出的诗集（网络图）
珍妮是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，依靠呼吸机维持生命。全身上下，她唯一能自由运动的就是右手大拇指。
脊髓性肌萎缩脊髓性肌萎缩，即SMA，新生儿的发病率是1/-1/左右，人群携带率1/50，中国人群携带率约为1/42。主要表现为进行性、对称性四肢和躯干肌肉无力、萎缩，重症患者常死于呼吸衰竭和严重的肺部感染。SMA作为一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，是导致婴儿死亡的重要遗传因素，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位，且所有年龄段的人都可能受到这种疾病的影响，是严重的致残、致死性疾病，也被列入我国《第一批罕见病目录》中。
这是一种常染色体隐性遗传疾病，意味着患者的父母肯定都是致病基因的携带者。当孩子从父母双方各获得一个这样的基因后，他就会感染上SMA。尽管父母双方都是携带者，但是生下患病孩子的机率只有25%。
SMA，这个平常人看起来有些陌生的缩写，近几年慢慢步入人们的视野，而在我们长兴，也有着这样的患儿。
“阳阳，加油！你可真棒呀！”在长兴县儿童康复中心的治疗室里，康复师郑嘉春和护士应建丽正在给阳阳（化名）做康复，这是阳阳第一次来这里做治疗。
康复师郑嘉春和护士应建丽正在帮阳阳做康复
“一开始只是发现孩子力气小，运动能力比较差，并没有想到会是这样的罕见病，后来带着她辗转各地看病，最后医生说你们去做个基因检测吧，一查出来才发现是这个病。”对于这个罕见的疾病，时隔几年以后，阳阳爸爸已经能够坦然的诉说，然而没有人知道，这背后藏着多少的心酸。
患有这种疾病的孩子，虽然运动功能不好，但是智力等其他发育都不受影响，所以阳阳也特别乖巧可爱，十分聪慧。做康复治疗对于她来说，并不是一件容易的事。康复师要通过各种器械和运动帮助阳阳进行肌肉锻炼，这些动作对于正常孩子来说，难度并不大，然而对于肌肉萎缩的阳阳来说，每一个动作都要小心翼翼，与自己的身体做“抗争”，在这个过程中阳阳从来没有退缩过、放弃过。“对于像这样的孩子来说，我们康复的最大意义就是阻止身体机能的进一步退化。”康复师郑嘉春说。
康复师郑嘉春和护士应建丽正在帮阳阳做康复
阳阳爸爸告诉我们，针对SMA的药物目前还很有限，而且十分昂贵，对于很多患儿来说，只能通过康复治疗来阻止运动机能的退化，从而争取到更多的时间。之前他们也在省儿保做过康复治疗，长兴到杭州虽然并不远，但是对于经常要做康复治疗的孩子来说，能够在家门口得到治疗无疑是最方便实惠的，在长兴县儿童康复中心尚未成立时，阳阳爸爸曾经带着孩子来我院针灸推拿科做推拿，后来经针灸推拿科的祁平医师介绍来到了儿童康复中心。“比去杭州方便多了，之前我们一周去一次，就算这样还是觉得很辛苦，作为我们家长肯定是希望能够在家门口得到专业的康复服务。”
8月14日，长兴三大儿童中心在我院挂牌成立，对于长兴儿童来说这是一件幸事。其中儿童康复中心旨在为目前或未来有知觉动作问题的儿童，根据物理、运动、教学等原理，运用筛查、评估、治疗、咨询等技术，采取以家庭为中心、社会参与的功能取向模式，结合动作、学习、认知策略，促进儿童身心健康、功能独立、认知改善。值得注意的是，对于已经发现相关疾病的患儿来说，早期干预十分重要。中心通过运用科学的治疗方法和手段，为各类疾病导致的功能障碍者，提供全方位的康复治疗，促进患儿的功能恢复，提高患儿的生活质量和健康水平。
儿童康复中心