肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2022/2/27 19:36:00
彭洋出诊时间 https://baijiahao.baidu.com/s?id=1706328117978671209&wfr=spider&for=pc

前几天有个很火的新闻,西安一个1岁多的小女孩,住院4天花了55万。

她患的是一种罕见病,叫脊髓性肌萎缩症,简称SMA,多发于18个月以内的婴幼儿,

得了这个病的小孩子,四肢无力,肌肉萎缩,随着病程进展还会出现吞咽困难、呼吸功能不全、脊柱侧弯、关节挛缩等合并症。

特别特别遭罪。

其实我是一个挺看得开的人,很会拿人各有命,强求不得来安慰自己。

但,不幸发生在孩子身上,总是格外让人揪心。

每每看着小小的身体插着管子,小小的人儿懂事又坚强,忍不住要落下泪来。

这种时候就会想,

药物的研发能不能再快一点,费用能不能再降一降。

让更多的孩子,可以得到更好的救治。

新闻里这个小女孩治疗用的,是一种美国产的特效药,叫诺西那生纳注射液,

它是世界上第一个治疗SMA的特效药,也是目前国内首个和唯一一个能治疗SMA的特效药。

年才在中国上市。

所以这个小女孩,能够用上最有效的药品治疗,某种程度上又非常幸运。

这个药,很贵,几年前要70万一针,现在降到了55万,但还是贵。

没办法,凡是上不了量的药,都贵,

因为药品的研发需要天量资金,但又无法通过数量摊薄成本。

可以想见,短时间内这个药的价格,很难降下来,或者说,降到普通家庭可以承受的地步。

好在,现在很多商业保险,都是保这个病的。

比如好医保长期医疗,就可以报销这个病的治疗费用,还有一些重疾险,像晴天保保超越版,大*蜂5号,得了这个病都可以赔。(给我家宝宝买的晴天保保超越版)

(大*蜂5号)

所以,保险该买还是要买。有保险,总归是多一份希望,也更有底气一点。当时这个新闻一出,我就立马去查了给孩子买的保险,确认保这个病,才稍微有点安心。

唉,有了孩子就是这样,一有点风吹草动就怕得不行,

明知道这个病发病率很低,明明事情并没有发生在自己头上,但心里却还是已经预想了好几个应对方案。我反正是想明白了,对于孩子,不求有多大的出息,什么考清华上北大赚大钱,都是身外之外,健健康康的,比什么都重要。能够健康平安,做一个善良正直、有责任感的好人,就足够了。ps,小孩子的保险,除了百万医疗险和意外险,重疾险最好也安排上。孩子得病,家长至少一个全职陪护,期间没有收入,治病也要花钱,重疾险赔一笔钱,可以很大程度上缓解家庭的困境。而且也不贵,保到30岁,一年只要几百块。前面提到的两款少儿重疾险,晴天保保超越版,已经停售,买不到了。目前最推荐的是大*蜂5号,保障更多,价格更便宜:0岁宝宝只买必选责任,保障30年,缴费20年,50万保额一年只要五六百块。而且还增加了重疾额外赔的设计:选保30年,前10年重疾保额额外赔50%;少儿高发的20种特定重疾,如包括白血病,严重癫痫,严重哮喘,重症手足口等,保额翻倍;如果患的是包括SMA在内的10种指定的罕见病,则可以多赔%。想买的,可点下方小程序:最后,祝大家的宝宝都健康,买的保险都用不到。相关阅读:寿险:老公的身价,又涨了了万教育金:哈,给孩子存了一笔彩礼医疗险:提前感受到了老人的艰辛预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
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