肌萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/9/15 21:05:00

3月21日上午,浙江衢州龙游某小区的一间书房内,69岁的徐竹生陪伴在一个全身肌肉萎缩、身体弯曲完全变形的男孩边上,他替男孩翻着书,给男孩擦鼻涕,跟男孩说:“芃芃,别急,等你做好作业后,爷爷就把作业送给老师批改。”

男孩叫徐立芃,今年17岁,是徐竹生的孙子。徐立芃出生几个月后被医生诊断为进行性脊髓肌肉萎缩,此病会终身瘫痪,医生曾预言孩子活不过6岁。

心疼孙子的徐竹生放弃了经营得红红火火的工厂,专心陪孙子长大。

徐竹生抱起孙子

徐立芃初中只在学校上了18天,却以的分数考入龙游县横山高中。一天都没坐进高中教室,去年期末考试徐立芃夺得高一全年级第一名。

“我感谢这些年来坚持为芃芃送教进家的小学初中高中老师,他们都是我们家的贵人,如果芃芃能考上大学,我和他奶奶会继续陪读。”徐竹生说。

医生曾预言孩子活不过6岁

他卖掉工厂陪着孙子长大

徐竹生是龙游当地一名企业主,爱人洪秀香在国企退休,独子小徐在金华一家国企工作。

年,孙子徐立芃降生。出生42天后,尚未断奶的徐立芃就跟着爷爷奶奶生活。

徐立芃5个月大时,徐竹生发现孙子腿部绵软毫无力气,后经医生检查,确诊为进行性脊髓肌肉萎缩。

此后三年,全家人辗转奔波杭州、上海、医院求医。得到的诊断结果是:先天性疾病,目前尚未攻克,几乎无药可医。孩子的肌肉将会一天天萎缩,会终身残疾。

医生称,这种病人抵抗力很弱,各种伴生疾病会很多。有教授级别的医生曾预言:徐立芃可能活不过6岁。

小徐和妻子崩溃了,他们不愿相信这个残酷的事实。

徐竹生不想儿子儿媳背上沉重的生活包袱,更不想放弃奶声奶气叫着“爷爷奶奶”的孙子。

时年55岁的徐竹生做出了一个艰难的决定:他要卖掉厂房全身心陪孙子长大。“年轻人要工作,肯定无法全身心带孩子,我是他爷爷,我应该陪他长大。”

洪秀香说,卖掉工厂徐竹生当时是万分不舍,一是徐竹生还是当打之年,二是工厂效益正处于上升期。“如果不出这档子事,他会继续扩大工厂规模。”

徐竹生以最短的时间卖掉了工厂,和退休在家的老伴一起带徐立芃。“不管他能活多久,我都会当正常孩子养着,这是我和老伴当初达成的共识。”

爷爷成了孙子和老师之间的

“知识纽带”

徐竹生谨遵医嘱护理着孙子。

为了延缓肌肉萎缩,他空下来就给孙子按摩;为了促进肌肉生长,他想方设法给孩子补充蛋白质。他梦想着奇迹出现,四处打听治疗偏方……

徐立芃4岁时长得虎头虎脑,能说会道,小嘴特甜,人见人爱。虽然出行依旧只能靠轮椅,但徐竹生决定开启孙子的教育历程。

徐竹生说,他这辈子最感激的就是孙子的老师们。“从幼儿园到高中,碰到的都是贵人。”

幼儿园两年,徐竹生陪着孙子一起上。“孙子学会的儿歌我都会唱,我在幼儿园陪孙子唱。”

因为肌肉萎缩,徐立芃学写字比一般的孩子艰难许多。徐竹生让孙子抓住笔不断地画圈画直线。

孩子写出的头几个字就是“爷爷奶奶”。当时,徐竹生和老伴看到这四个歪歪扭扭的字时,忍不住放声大哭。

7岁时,徐立芃进入龙游县实验小学。经过讨论后,校长决定将徐立芃放在王莉春老师的班,因为王老师是学校公认的“像妈妈一样对待学生”的老师。

徐竹生主动跟学校签免责合同打消王老师的顾虑。“徐立芃的爷爷这么通情达理,我没有理由不好好对待孩子。”

徐竹生还想和幼儿园一样陪孙子坐班,但上完一天课后王莉春发现不对了:所有孩子都朝边上的爷爷看,影响了他们的正常学习。

后来,王莉春和徐竹生达成协议:允许徐竹生在校园里,但不能进课堂,课间可以让他进班级探望孙子。

老师们看望徐立芃

小学六年,徐立芃经常生病。生病期间,王莉春医院和家里为孩子补课。

徐立芃在初中开学后的第18天时大病一场。医生发出最后通牒:孩子免疫力极弱极易感染,不能到校上学了。

自此,徐立芃在家以自学为主,而徐竹生每天都会将孩子的作业交给老师批改,遇到难题老师也会上门送教。“老师们经常在网上进行远程教学,这也是孩子能进步的原因之一。”徐竹生说。

徐立芃考入高中后,这种在家自学为主,老师定时送教网上教学的模式依旧延续。

高一期末考全年级第一

爷爷说想陪孙子一起上大学

有人说徐竹生傻:孩子身体都这样了,学习有什么用?还不如多陪他玩玩!

徐竹生却说:“我在心里一直将芃芃当正常孩子养着,让他尽量学习是想让他尽量充实,让他觉得自己是一个有希望的人。”

因为精心护理,也因为学习让孩子有了生的希望,徐立芃虽然还无法站立,但比当年医生的预想结果好很多。

徐竹生严格要求孙子:学习的时候要认真,不许玩手机,尽量少看电视。

在良好的家教中成长的徐立芃待人接物彬彬有礼。龙游横山中学高一老师童乐上门送教时,他会提醒老师冰箱里有饮料,渴的时候喝一点。奶奶出门时,他都会发

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